Новости

Академик Румянцев: За 1,5 года работы «Круга добра» не было нареканий от пациентов

Сегодня в экспертный совет фонда «Круг добра» входят 27 человек. Среди них — ведущие специалисты по лечению орфанных заболеваний, академики РАН, руководители федеральных центров, а также представители общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных НКО, общественных и религиозных организаций.

Согласно действующим нормам, экспертный совет фонда должен в течение 14 дней после получения заявки проверить ее на соответствие перечню заболеваний, категорий детей и перечням для закупок, оценить наличие показаний и противопоказаний к лечению и проанализировать корректность расчета дозировок и количества запрашиваемых лекарств.

Поправки, предложенные Минздравом, такую функцию совета исключают. В соответствии с новым порядком, после поступления заявки сверять документы детей с перечнями будет правление фонда и при их совпадении утверждать списки на обеспечение лекарствами. А экспертному совету оставили функции рассматривать заявки на «сложные виды медицинской помощи».

Фонд «Круг добра» выработал свою системную логистику, которая не вписывается в закон о государственных гарантиях, отметил Румянцев. По действующему закону, решение о назначении лекарства пациенту может принимать врачебный консилиум — региональный или федеральный. На основании решения консилиума регион закупает лекарства для конкретного пациента. Фонд «Круг добра» — это НКО, он создан по другому принципу, объяснил депутат. А именно по принципу общественного принятия решения врачами, представителями конфессий, пациентских и родительских организаций. Из 27 человек в составе экспертного совета фонда 14 — это общественники.

«Мы отработали механизм, при котором заявки на лекарства из регионов поступали к федеральным экспертам, — сказал Румянцев. — Эксперты давали свои заключения, которые потом попадали в экспертный совет. Он принимал решение о назначении лекарств. Такая схема работала — за полтора года у нас не было нареканий со стороны пациентских организаций и пациентов».

Изменения, которые предлагает Минздрав, смещают акцент ответственности за работу с пациентами с фонда на организаторов здравоохранения в регионах. Как раз потерю контролирующей функции фондом сейчас и обсуждают, отметил Румянцев.

«Руководитель фонда, я и главный генетик России Сергей Куцев встретились с руководством Минздрава, чтобы обсудить все эти вопросы, — сообщил депутат. — Минздрав предложил подготовить так называемый бизнес-план, который бы помог не ухудшить уже наработанную экспертным советом схему. Руководство фонда со своей стороны разрабатывает свои предложения».

По словам парламентария, фонд тревожит не то, что у него отбирают контролирующий функционал, а вероятность, что «с водой могут выплеснуть младенца». Ведь врачи в регионах не всегда обладают достаточным объемом знаний об орфанных заболеваниях, чтобы принимать корректные решения. Их нужно готовить, и такую работу фонд сегодня тоже ведет.

«Мы ждем обсуждения всех этих вопросов, в том числе пациентскими организациями. Важно принять такое положение, которое было бы удобно для наших пациентов», — заключил Румянцев.

Источник: Парламентская газета
https://www.pnp.ru/social/akademik-rumyancev-za-15-goda-raboty-kruga-dobra-ne-bylo-narekaniy-ot-pacientov.html