В обсуждении, которое провёл председатель правления Фонда Александр Ткаченко, приняли участие директор РДКБ им. Н.И. Пирогова Елена Петряйкина, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ Андрей Лопатин, заместитель директора «НМИЦ ТО им. Н. Н. Приорова» Сергей Рябых, председатель правления РОО Московской области «Помощь больным с муковисцидозом» Ольга Алекина, директор АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлия Нестерова, генеральный директор благотворительной службы поиска медицинской помощи АНО «Верное направление» Антон Яремчук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, ортопед-травматолог Центра Илизарова Полина Очирова и другие представители медицинского и некоммерческого сообщества.
Открывая встречу, Александр Ткаченко напомнил, что у Фонда уже более 3 тыс. подопечных, которые получили или скоро получат жизненно важные для них дорогостоящие лекарства. «Мы поименно знаем наших пациентов: у этих детей теперь есть будущее», – подчеркнул Александр Ткаченко. Но Фонд на этом не останавливается и готов обсуждать конкретные инициативы по расширению повестки работы Фонда.
Предложения, прозвучавшие во время диалога, коснулись большого спектра новых медицинских услуг для подопечных детей.
В частности, было предложено рассмотреть возможности закупок новых видов титановых металлоконструкций для детей со спинальной мышечной атрофией, с тяжелыми формами спинно-мозговых грыж и других заболеваний, лечение которых, по мнению партнёров Фонда, не в полной мере покрывается государством по существующим программам.
Ольга Алекина озвучила проблему, с которой сталкиваются родители детей с муковисцидозом: не включённые в ОМС виды диагностики стоят дорого, но помогают подобрать персонализированную патогенетическую терапию.
Антон Яремчук представил результаты анализа обращений на горячую линию своей организации. «Оперировать детей с врожденными слуховыми аномалиями, чреватыми полной глухотой, в России можно, но имплантаты стоят огромных денег и квот на них пока нет».
Прозвучавшие на встрече идеи, вопросы и предложения станут основой дальнейшего анализа ситуации и подготовки документов для дальнейшего рассмотрения на экспертном совете Фонда.
«Круг добра» должен стать гибким инновационным инструментом, который приблизит самые передовые медицинские технологии к программам лечения российских детей, — подытожил встречу Александр Ткаченко, — все предложения, поступившие от наших партнеров, очень интересные и перспективные. Все они в обязательном порядке будут рассмотрены на Экспертном совете фонда, так что и наша медицинская программа, и перечень закупаемых лекарств будет расти».
Консультативные встречи с представителями некоммерческих и пациентских организаций прочно вошли в практику работы Фонда «Круг добра» и стали регулярными. Они позволяют сверить часы, обсудить с представителями сообществ актуальные проблемы лекарственного обеспечения, вырабатывать планы совместных действий на благо детей.