Владимир Круглый также подчеркнул, что необходимо урегулировать переход подопечных «Круга добра» во взрослую когорту пациентов – сейчас, по его словам, это сопряжено с большими сложностями.
Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко напомнил, что до создания Фонда закупка дорогостоящих орфанных препаратов ложилась на регионы, а с помощью благотворительных сборов удавалось помогать единицам.
Сегодня у «Круга добра» более 4 тысяч подопечных. На помощь этим детям за полтора года направлено около 90 млрд. рублей.
Бюджет Фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год.
Александр Ткаченко рассказал, что в первый год работы Фонд закупал в основном лекарственные средства, но после к ним добавились медицинские изделия. Сейчас в Перечне «Круга добра» 58 лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Ключевые органы Фонда – экспертный и попечительский советы. В их состав входят учёные, ведущие эксперты в области орфанных заболеваний, медики и представители общественных организаций. Александр Ткаченко отметил, что «Круг добра» – серьёзный элемент в системе оказания помощи детям с орфанными заболеваниями. «Как только в мире появляется лекарство, оно может стать доступно российским детям благодаря Фонду», – добавил глава «Круга добра».
Источник: сайт фонда «Круг добра»
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B0%D0%BD%D0%B4%D1%80-%D1%82%D0%BA%D0%B0%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D0%BE-%D0%B2%D1%8B%D1%81%D1%82%D1%83%D0%BF%D0%B8%D0%BB-%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%BE/