Обеспечение пациентов орфанными препаратами – одна из тем стартовавшего сегодня Петербургского международного экономического форума.
Первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана поделился желанием «допилить» имеющееся законодательство в этой сфере. По его словам, особенно нуждается в доработке адресная закупка препарата.
«Когда у нас лежит препарат по полке орфанный, и есть пациент малолетний страждущий, но не под него этот препарат закуплен, то как не дать лекарство ребенку? По закону так не положено, но мы это делаем. Да, в нарушение всего мы оформляем передачу лекарства нормативными актами внутренними, тем более, что будет следующая закупка, и ты обеспечишь всех».
Еще Андрей Михайлович отметил чрезмерную бумажную волокиту при необходимости закупки препарата через врачебную комиссию. Имеющаяся нормативно-правовая база рекомендует под каждого человека отдельно проводить конкурс, а это огромная пачка бумаг.
«Если нуждается 50 человек, почему не провести конкурс на 50 человек. Пока, к сожалению, на каждого свой конкурс. Это ужасное количество работы, но, думаю, что все-таки нормативно-правовое регулирование выстроится со временем. Главное, чтобы законодательная власть об этих проблемах услышала».
Встречи на форуме нужны, чтобы подсветить все проблемные вопросы, озвучить, что не все так хорошо, как кажется, и нужно еще много работать, чтобы эффективно помогать редким пациентам.