Увлекшись идеями успеха и личного комфорта, мы порой забываем, что рядом с нами живут люди, которым нужна помощь – больные, инвалиды, люди, которые ограничены в движениях. Они, подчас, не могут даже выйти из собственной квартиры, поэтому так и остаются невидимыми для общества. А ведь таких людей – тысячи по всей стране! Ещё тяжелее тем, кто столкнулся с редким заболеванием. Врачи не знают, как лечить. Система здравоохранения отторгает. Потому что лекарства стоят дорого и ответственность большая. И человек, оказавшийся в такой ситуации, остается один на один со своей проблемой. Но есть среди «редких» смельчаки, которые меняют систему. Без громких лозунгов и заявлений, без демонстраций и маршей. Каждодневным трудом. И самим своим существованием.
Как живут люди с редкими болезнями в России? Почему орфанные заболевания – это про каждого из нас?
За каменной стеной
Дарине Клименко 11 лет. Можно было бы сказать, что её жизнь ничем не отличается от сверстников: уроки в школе, домашние задания, кружки и хобби. На самом деле, притом, что паттерн вроде бы похож на все остальные, жизнь девочки совсем иная, чем у многих ее ровесников. У Дарины редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз IV типа. Организму не хватает ферментов, которые участвуют в обмене веществ и росте костей.
Она учится дистанционно, из дома выходит только в случае крайней необходимости. Но при этом девочка каждый день меняет жизнь – не только свою собственную, но и каждого из нас.
Достаточно сказать, что самые элементарные действия и движения, которые мы сделаем ежедневно не задумываясь, Дарина выполнить не может – одеваться, выполнять гигиенические процедуры и даже ходить она может только с маминой помощью – мама все время рядом. Физическая немощь дает о себе знать, чего не скажешь об интеллекте – он не просто сохранен, он – на высоком уровне. Её стремлениям к знанию, усердию и целеустремлнности могли бы позавидовать иные статистически здоровые люди.
Учится Дарина дистанционно – в специальной школе для детей, которые по состоянию здоровья не могут посещать обычную школу. И все, что касается учебы, самоорганизации – там, где процесс не связан с физическим движением – она делает сама. «Ребенок должен по мере того, как он растет, учиться самостоятельности, уметь организовать себя, выполнять обязанности по дому. Мне жаль, что я не могу делать все это по состоянию здоровья, но внутренне я не ощущаю себя беспомощной. Все, что могу выполнять, все, что мне доступно, я стараюсь делать сама», — говорит Дарина. Поэтому в школьные дела, в приготовление уроков мама не вовлекается. «Это очень деликатный вопрос. И, да, наверное, это одна из точек, в которой мы отличаемся от семей со здоровыми детьми – с одной стороны мы с Дариной созависимы, привязаны друг к другу в силу обстоятельств. Но с другой – я все время стараюсь следить за тем, чтобы не нарушать личных границ, чтобы дать ей самостоятельность там, где это возможно», — рассказывает мама Дарины Юлия Илларионова.
Шпаргалки на расстоянии
У Дарины в классе восемь человек. Заболевания у всех разные, но подобраны по одному принципу – у детей есть проблемы с физическим развитием, но при этом блестящий интеллект.
Школа – по предоставленным мамой медицинским документам – обеспечила ученицу необходимым оборудованием: компьютер, принтер, сканер, веб-камера, микрофон, микроскоп. Уроки начинаются традиционно – в 8.30 утра. Расписание – как в обычной школе. В установленное время все подключаются к системе и работают на занятиях. Помимо основной школьной программы Дарина много читает, принимает участие во конкурсах и олимпиадах. Например, за минувшие зимние каникулы, она успела поучаствовать в трех интеллектуальных состязаниях.
И да, ученики одного класса в этой школе не обязательно живут в одном регионе – поскольку заболевания редкие, учащиеся могут быть собраны из разных регионов России. Но это не мешает им не только учиться вместе, но и проводить досуг: игры, встречи, дискуссии – то, что весь мир освоил только в 2020 году – работу в удаленном формате, для этих детей уже давно стало привычной практикой. «Общаются, дружат, поддерживают друг друга. Даже списывать на уроках друг другу дают, как в обычной школе», — улыбается Юля.
К внешнему – от внутреннего
Самая большая трудность – по признанию семьи – отсутствие доступной социальной среды.
Здесь надо прервать хронологию, вернуться чуть назад и сказать о том, что семья Дарины не всегда жила в Москве. Да и сам переезд был вынужденным. Они родом из Ростовской области. В Москву их привела медицинская миграция – пришлось перебраться в столицу, потому что получить в Ростове-на-Дону жизненно важное лекарство было крайне трудно, а подвергать опасности жизнь ребенка семья не могла. Поэтому перемены делали сразу по двум направлениям: меняли место жительства и тут же перестраивали новое «гнездышко» под нужды ребенка: мебель, ручки, пандусы, дверные проемы – все перестраивалось так, чтобы можно было передвигаться на коляске. «Но, если в квартире мы можем расширить дверной проем, то на улице мы не можем убрать бордюр, который становится преградой для подъемов, мы не можем устроить пандусы. Нет в достаточном количестве правильно обустроенных тротуаров, пешеходных переходов», — сетует мама Дарины. А дочь тут же подхватывает и добавляет: это все от сепарации. Инвалиды выделены в отдельные резервации в школах, в соцучреждениях. Люди не готовы видеть рядом с собой человека, который отличается ото всех своими физическими данными. Нетерпимость очень удручает. И мне кажется, внешние проблемы, отсутствие среды идут именно от этого – мы не вписаны в сознание, в картину мира здоровых людей. Люди не думают о болезни до тех пор, пока сами с ней не столкнутся.
У Дарины есть мечта – посмотреть Россию. Поехать на большие расстояния на поезде, долго смотреть во окно, познакомиться с разными городами нашей родины. «Но пока, наверное, эта мечта не осуществима, ведь мое путешествие поездом и ограничится, — огорчается Дарина, — в пределах железной дороги с инфраструктурой для инвалидов все хорошо. А вот «внутри» российских городов – не очень. Москва – исключение. Даже в Москве не все идеально, но хоть что-то есть. В регионах с инфраструктурой и доступной средой все намного сложнее». Поэтому мечта пока остается мечтой.
Источник: ФармаРФ
https://pharmarf.ru/concilium/23744.html