На связь из Екатеринбурга вышли заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова и врач-генетик отделения медико-генетического консультирования клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка», кандидат медицинских наук, Заслуженный врач РФ Наталья Никитина.
«С началом работы фонда «Круг добра» жизнь этих детей качественно изменилась. Задача фонда – обеспечить детей лекарственными препаратами, которые были недоступны для них, потому что очень дорогие и редкие. Таким образом, деятельность фонда сняла с субъектов обязательства по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. За первые полгода работы фонд обеспечил лекарственными препаратами в прошлом году 2085 детей, в этом году больше – мы приближаемся к цифре в 3000 пациентов. В прошлом году на лечение детей было направлено 31 млрд рублей. Эксперты фонда рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, и эффективность лекарственных препаратов доказана, перечень насчитывает 53 нозологии. Мы каждого пациента знаем по имени, по мере возможности наблюдаем за тем, как проходит лечение, и нас очень беспокоит их судьба, когда они достигнут 18 лет. В этом году 115 детей из наших пациентов перейдут во взрослую когорту», – начал выступление председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
«Я все время, когда начинаю рассказ про орфанные заболевания, в частности, о болезнях Фабри, Помпе, мукополисахаридозе, говорю, что эра интереса к этим заболеваниям началась с момента, когда ферментозаместительные препараты появились. Препараты, которые могут замещать то, что природой было не дано этим пациентам. С моей точки зрения, за такой небольшой период, в 15-17 лет, достигнуты большие вехи в нашей стране. Важно отметить, что эти заболевания могут протекать как в легкой форме, так и в более тяжелой форме, но не имеет значения форма заболевания: надо лечить всех пациентов», – резюмировала к.м.н., главный врач консультативно-диагностического центра НЦЗД РАМН Анаит Геворкян.
«У нас было поручение от Владимира Путина решить проблему обеспечения пациентов, которые, благодаря лекарственной терапии, перестают быть инвалидами. Но появляются ограничения, например, определенный возрастной предел, после которого нужно будет решать проблему, каким путем человек будет получать препарат. Получая терапию, эти пациенты начинают дольше жить. Но орфанный пациент – это единичный случай, его лечение – сложный процесс. Поэтому, когда мы думали над реализацией всеобщего лекарственного обеспечения, мы придерживались того, что орфанные заболевания должны оставаться обязательством федерального бюджета, федеральных программ. Вопрос дополнительного увеличения возраста требует огромной проработки. В настоящее время мы с коллегами одобряем заявки и на обеспечение в 2023 году, по всем зарегистрированным лекарственным препаратам нет отказа, то есть пациенты будут обеспечены. Чтобы это сделать регулярным процессом, нужно, чтобы субъекты научились правильно оформлять заявки на своих подопечных. Но могу подтвердить, что бюджет на трехлетний период подтвержден, есть доведенные объемы, закупки будут в отношении всех этих пациентов продолжены. Еще важно работать с родителями, индивидуально объяснять, что мы не выдаем весь объем лекарств сразу не потому, что нам жалко, а потому что это не рационально», – рассказала директор ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина.
«Вы видели выставку фотографий у нас в холле? Она говорит о том, что наши дети, слава Богу, благодаря этой терапии, которая инновационная, которая сейчас есть. Благодаря нашим законам, а законы у нас очень хорошие и, слава Богу, они стали все лучше исполняться. Есть люди взрослые, которым поставлен диагноз. Благодаря терапии наши пациенты выживают. Мы не только лежим на инфузиях, мы не только требуем, мы не только плачем. Мы еще и работаем, рожаем детей. Мы такие же, как и все пациенты. Конечно, сейчас такой замечательный момент, что у нас есть «Круг добра». Дети вырастают в «Круге добра» и уже, наверное, более 100 человек, которые готовы перейти во взрослую сеть. Несмотря на то, что «Круг добра» за полгода предупреждает регион, о том, что у них появится совершеннолетний пациент, в регионе все равно не успевают подготовиться, назначить ответственных лиц, принимающих решения. Для повзрослевшего пациента нет маршрутизации: кто примет решение в каком ЛПУ ему продолжать терапию, кто будет выписывать рецепты и делать заявку в Минздрав по обеспечению пациента, запланировать бюджет на бесперебойное продолжение лечения.
Например, вот сейчас у нас был такой эпизод, что ребенок перешел во взрослую сеть, а Министерство здравоохранения, не буду говорить какое, не успели определить ЛПУ для продолжения лечения. И пока искали ответственных лиц и лечебное учреждение, которое примет повзрослевшего юношу, пациент вынужденно пропустил инфузию. Надо отдать должное, региону быстро удалось скоординировать работу. И оказался в наличии запас препарата. Надеемся, что дальнейшее лечение пойдет без перебоев. Замечательно, что о продолжении терапии договорились с ЛПУ, которое максимально приближено к месту жительства пациента. Очень часто мы сталкиваемся с такой проблемой, когда пациенту приходится ездить очень далеко для лечения. Это тоже очень тяжелая проблема, которую надо решать, но она решается трудно.
Очень обидно за тех взрослых, которые не вошли ни в одну из программ. Та же болезнь Помпе. Дети обеспечиваются за счет «Круга добра», а вот взрослые пациенты, мы все равно с каждым пациентом идем в суд. Так у нас устроено, что только при наличии инвалидности 2 группы пациент имеет право на лечение. Поэтому надо доказывать право на его лечение в суде», – сообщила руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
«Я хочу обратить внимание, что объединение высокозатратных нозологий и фонд «Круг добра», во-первых, отвязали статус инвалида от лекарственной терапии. Второй момент – это централизованные закупки», – рассказывает сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев. – Да, централизованные закупки имеют обратную сторону медали – это некая неповоротливость. Но благодаря механизмам перераспределения, гибкому решению по заявкам, эти вопросы решаются. Первый момент, у нас нет другой альтернативы, потому что, если мы не решим вопрос централизованных закупок для взрослых пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, мы будем говорить о неэффективных бюджетных тратах. Второй момент, все эти траты, о которых мы сейчас говорим, нужно расценивать не как бюджетные сигналы, обезличенные, бездушные, а как инвестиции в наших людей. В этой связи мы видим следующее пути решения. Во-первых, нужно дать возможность фонду «Круг добра» как организационную, так и финансовую возможность продолжать помогать тем пациентам, которые уже прикреплены к фонду. Во-вторых, мы должны расширять централизованные закупки части орфанных заболеваний», – закончил свое выступление сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.
«Свердловская область уже 10 лет реализует программу лекарственного обеспечения для пациентов с орфанными заболеваниями. С 2012 года областной бюджет начал выделять средства, в 2012 году эта сумма составила порядка 540 млн рублей, с каждым годом мы увеличиваем финансирование. Мы не снизили его уровень за последние годы, несмотря на работу фонда «Круг добра». Фонд взял под свое обеспечение 72 наших ребенка, мы получили для них лекарственные препараты на сумму 886 млн рублей. У нас стабильная команда, с Центром помощи пациентам «Геном» мы сотрудничаем ежедневно, всегда получаем помощь. Что касается пациента с мукополисахаридозом, который как раз достиг 18-летнего возраста и перешел во взрослую сеть, с обеспечением его лекарственными препаратами вопрос решен, мы обучили врачей по месту его жительства, он будет получать медицинскую поддержку в межмуниципальном центре города Асбест, лечение будет проводиться под контролем областных специалистов. Но есть и ряд вопросов. Например, проблема высокой стоимости препаратов, потому что 4 наших пациента скоро будут готовы перейти во взрослую сеть здравоохранения, сумма, на которую мы должны будем их обеспечивать лекарственными препаратами составляет порядка 450 млн рублей. Также открыт вопрос с незарегистрированными препаратами, он так и не решен на федеральном уровне, только по решению суда мы можем направить средства из областного бюджета на закуп незарегистрированного препарата», – выступила заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.
«Благодаря разработанным Медико-генетическим научным центром программам бесплатной диагностики заболеваний, сейчас решены все вопросы по своевременной диагностики. Например, у нас есть два мальчика с болезнью Фабри из города Полевской, один ребенок уже второй год получает терапию, младшему брату на 19 мая назначен старт терапии, – продолжила врач-генетик отделения медико-генетического консультирования клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Наталья Никитина.
«Я не очень привыкла к публичности и немного волнуюсь», – начала свое выступление пациентка из Калининграда Мария Левая. – Мне 21 год, я учусь в калининградском Российском федеральном университете им. Иммануила Канта на 3 курсе, на факультете филологии. Дело в том, что бывают моменты, когда творчество является единственным способом коммуникации для некоторых людей, например, таких как я. Многие люди могут говорить с миром только через творчество, именно поэтому я занимаюсь писательством. Сегодня вы можете приобрести мой сборник рассказов, называется он «Зависимость». Дело в том, что каждый человек от чего-то зависим. В том числе и персонажи из моих рассказов тоже от чего-то зависят: от какой-нибудь силы, предмета, других людей. И также пациентов «Круга добра» тоже зависят и от круга добра, от помощи, и от много чего еще», – резюмировала Мария Левая.
Источник: ТАСС
https://tass.ru/press/16563?utm_source=click.mail.ru&utm_medium=referral&utm_campaign=click.mail.ru&utm_referrer=click.mail.ru