В Санкт-Петербурге прошли «Мартовские встречи», главной темой которых стала помощь людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Мероприятие было посвящено 10-летию Центра помощи пациентам «Геном». (https://orphan-genom.ru/)
С радостью принял приглашение поучаствовать во Встречах. Тем более это моя тема, которой я уже не первый год занимаюсь, как в комитете ГД по охране здоровья, так и в Астраханской области.
Как верно отметил модератор мероприятия, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев, тема орфанных заболеваний — это хороший пример сотрудничества органов власти, врачей, пациентских организаций и всех заинтересованных лиц.
В 2011 году мы на законодательном уровне закрепили понятие «орфанное заболевание», тогда же появились первые государственные гаранты в этой сфере. Позже законодательных инициатив становилось больше.
Так, был создан Фонд «Круг добра». В 2022 году возрастная группа пациентов, обеспечиваемая лекарственными препаратами из этого Фонда была расширена с 18 до 19 лет. Упрощен и порядок подачи заявок на ввоз незарегистрированных препаратов, необходимых пациентам с тяжелыми заболеваниями.
Сегодня наиболее остро стоит вопрос лекарственного обеспечения взрослых пациентов. И этой проблеме в Госдуме уделяется серьезное внимание, мы ищем оптимальное решение.
Поблагодарил на «Мартовских встречах» всех присутствующих за их трудную, но очень нужную работу.
Вручил благодарственные письма Елене Хвостиковой, директору Центра помощи пациентам «Геном»; Наталье Берсеневой, вице-председателю Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Юлии Клименко, юристу «Генома»; Марии Балашовой, ведущему эксперту по проектной деятельности АНО ОПБСКК «Ветер Надежд», Надежде Хахулиной, координатору по болезни Паркинсона «Генома».
Надеюсь, такие «Мартовские встречи» станут хорошей традицией и будут проходить ежегодно.