Ранняя диагностика, обеспечение лекарственными препаратами вне зависимости от статуса инвалидности и возраста, а также расширение перечня высокозатратных нозологий, финансируемых из федерального бюджета — на “Мартовских встречах” редких друзей в Санкт-Петербурге представители органов власти, пациентских и медицинских организаций обсудили векторы взаимодействия и планы по выстраиванию эффективной помощи людям с редкими генетическими заболеваниями.
Модератором мероприятия выступил сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Как рассказал Юрий Жулев:
«Тема редких (орфанных) заболеваний — это хороший пример сотрудничества органов власти, врачей, пациентских организаций и всех заинтересованных лиц. Понятие орфанное заболевание на законодательном уровне было закреплено в 2011 году с принятием Федерального закона №323. Вместе с ним появились и первые государственные гаранты в этой сфере», — сказал Юрий Жулев.
Далее тему продолжил депутат Государственной Думы Леонид Огуль:
«С радостью принял приглашение поучаствовать во Встречах. Тем более это моя тема, которой я уже не первый год занимаюсь, как в комитете ГД по охране здоровья, так и в Астраханской области. Действительно, в последние годы уделяется особое внимание теме орфанных заболеваний. И законодательные инициативы становятся более адресными. Так был создан Фонд «Круг добра». В 2022 году возрастная группа пациентов, обеспечиваемая лекарственными препаратами из этого Фонда, была расширена с 18 до 19 лет. Упрощён и порядок подачи заявок на ввоз незарегистрированных препаратов, необходимых пациентам с тяжёлыми заболеваниями. Сегодня наиболее остро стоит вопрос лекарственного обеспечения взрослых пациентов. И этой проблеме в Госдуме уделяется серьёзное внимание, мы ищем оптимальное решение».
Также Леонид Анатольевич поблагодарил на «Мартовских встречах» всех присутствующих за их трудную, но очень нужную работу. Вручил благодарственные письма Государственной Думы Елене Хвостиковой, директору Центра помощи пациентам «Геном»; Ольге Смирновой, первому заместителю руководителя Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ; Наталье Берсеневой, вице-председателю Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Марии Балашовой, ведущему эксперту по проектной деятельности АНО ОПБСКК «Ветер Надежд»; Юлии Клименко, юристу Центра помощи пациентам «Геном»; Надежде Хахулиной, координатору по болезни Паркинсона Центра помощи пациентам «Геном».
«Надеюсь, такие «Мартовские встречи» станут хорошей традицией и будут проходить ежегодно», — выразил надежду депутат Государственной Думы Леонид Огуль.
Приветствие участникам и гостям «Мартовских встреч» редких друзей направил вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев. Правительством Санкт-Петербурга уделяется серьезное внимание вопросам социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями, особенно обеспечению лекарственными препаратами. Олег Эргашев особо подчеркнул важность консолидации усилий исполнительной и законодательной власти, медицинского сообщества и пациентских организаций, которые лучше других знают проблему изнутри и являются неоценимым ресурсом для принятия правильных и своевременных решений.
О том, как поставлена работа по оказанию помощи людям с орфанными заболеваниями в городе на Неве, по поручению Олега Эргашева рассказала советник вице-губернатора Ирина Чупракова. Она отметила, что сегодня ранняя диагностика заболеваний позволяет начинать лечение существенно раньше и во многих случаях избегать инвалидизации и летальных исходов. В частности, в 2023 году в Санкт-Петербурге организовано проведение расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний. Этот масштабный и очень значимый проект реализует сегодня медико-генетический центр.
“В 2023 году здесь было обследовано более 50 тысяч новорожденных, выявлено 36 случаев различных редких заболеваний. Суммарный объем финансирования данного проекта до 25 года составит свыше 390 млн. рублей”, — пояснила Ирина Чупракова.
Как правило, препараты для лечения орфанных заболеваний крайне дорогие. Только в 2024 году потребность в препаратах превышает 1,6 млрд. рублей. Колоссальная финансовая помощь городу исходит от созданного по поручению Президента России Фонда “Круг добра».
Ирина Вячеславовна так же отметила ряд проблем, которые необходимо решать: это создание единой системы помощи пациентам с редкими болезнями, расширение перечня высокозатратных нозологий, финансируемых за счет федерального бюджета. Требует решения вопрос об обеспечении препаратами вне зависимости от наличия статуса инвалида. Необходимо повышать компетенцию врачей с целью обеспечения ранней диагностики и постановки правильного диагноза.
Серьёзная работа проделана сотрудниками комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга по сокращению сроков выписки и выдачи льготных лекарственных препаратов за счёт внедрения новых информационных технологий.
«Если раньше на процедуру от получения инвалидности и прихода в поликлинику к врачу до возможности получить лекарственный препарат в аптеке у пациентов уходило около 30 дней. Сегодня это занимает до 72 часов”, — прокомментировал первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Андрей Сарана.
Андрей Михайлович высоко оценил уровень экспертизы пациентских организаций и возможности взаимодействия с комитетом по здравоохранения, особенно там, где есть нерешённые проблемы и очень важна подсказка со стороны пациентов. Отметил, что сами пациенты порой очень многое знают и о своей болезни, знают как ее лечить, читают иностранные статьи, особенно это важно при редких заболеваниях. Так, например, в Санкт-Петербурге есть одна пациентка с очень редкой формой онкологии, а в России таких пациентов всего восемь человек. Крайне сложно в этой ситуации лечащему врачу, потому что он не может знать все 38 000 заболеваний. И вот тут очень важно выстроить правильную маршрутизацию пациента и направить туда, где ему могут помочь.
Юрий Жулев прокомментировал следующее:
«Всероссийский Союз пациентов продвигает термин «Ответственный пациент». Это пациент, который знает о своем заболевании, он ответственно относится к себе, к образу жизни, к назначению врачей. Он умеет отстаивать свои права, он знает законодательство, и он волонтер и в своей, и в других организациях – «Помог себе-помоги другому». И таких пациентов становится все больше».
В выступлении каждый спикер высоко оценивал значимость создания Фонда «Круг добра». Наталья Кулакова, начальник отдела организационной и проектной деятельности фонда “Круг добра” констатировала, что Круг добра – это 91 заболевание, 104 лекарственных препарата, 9 видов инновационной помощи, 9 видов медицинских изделий, это почти 25 000 детей.
«И сегодня мы продолжаем опираться на постояннодействующий круг друзей Круга добра, который объединяет уже 30 пациентстких организаций. Все они являются не только помощниками, но и критиками, которые помогают нам выбирать векторы направления движения».
“За 15 лет как в Санкт-Петербурге, так и в целом России общими усилиями выстроена целая система помощи людям с орфанными заболеваниями”, — подытожила уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.
Она также отметила, что большая роль в этом принадлежит пациентским организациям, одной из которых является Центр помощи пациентам “Геном”. Пользуясь случаем, она поздравила его руководителя Елену Хвостикову с юбилейной датой — 10 летием со Дня образования организации.
Слова приветствия в адрес Центра помощи пациентам “Геном” прозвучали в этот день от многих людей. Также лично поздравила команду Центра помощи пациентов Елена Максимкина, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан.
Елена Анатольевна в этот день не говорила о своей работе и работе ее коллектива в цифрах. Она рассказала с какими трудностями сталкиваются чиновники, и как при этом не потерять человеческого лица и не очерстветь сердцем. «Пациент мне сказал, если Вы чего-то боитесь в своей работе, то не надо идти на такую должность – с тех пор я ничего не боюсь, потому что есть пациент, и не важно какой у него диагноз, и какого он возраста, моя мечта, чтобы лекарства были у всех». И коллектив, которым руководит Елена Анатольевна, работает именно в этой парадигме.
В своем заключительном слове руководитель Центра помощи пациентам “Геном” и идейный вдохновитель многих просветительских проектов по орфанным заболеваниям, Елена Хвостикова, назвала это мероприятие “Мартовские встречи редких друзей”.
“Все присутствующие здесь гости — это не только друзья Центра, но и друзья пациентов. Здесь собрались люди, которые откликаются душой на боль и проблемы людей с редкими генетическими заболеваниями”, — отметила Елена Хвостикова.
Мартовские встречи — новый проект Центра помощи пациентам “Геном”. Его идея была реализована в канун празднования 10-летия организации. Авторы проекта уверены, что Мартовские встречи станут новой эффективной площадкой для дискуссий, обмена опытом и профессионального диалога между властями, врачами и пациентскими организациями.
После официальной части мероприятия всех гостей пригласили ознакомиться с фотовыставкой “Я живу! Кадры из жизни редкого пациента”.
На снимках — люди с орфанными заболеваниями. Их будни и волнительные моменты. В кадре рядом с ними нет больничных палат, капельниц и прочих медицинских процедур. Все они живут полноценной жизнью, радуются каждому дню и строят планы на будущее. Это говорит о том, что усилия, которые прилагаются сегодня как со стороны государства, так и со стороны пациентских организаций, не напрасны.
Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО » Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм»