«К сожалению, механизм преемственности терапии у «выходцев» из «Круга добра» сохраняется только для 11 редких заболеваний из программы «ВЗН». В отношении остальных групп заболеваний заболеваний такой преемственности не существует. Пациенты могут получить лечение по региональной льготе только при наличии у них инвалидности I и II группы.
При этом не все «выпускники» «Круга добра» — инвалиды», — рассказала юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» и член Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья и редким заболеваниям Наталья Смирнова.
Сегодня в список орфанных заболеваний Минздрава входит 293 нозологии, а системой госгарантий охвачено только 28. Около 50 редких заболеваний из перечня имеет зарегистрированную в Россию терапию. Но доступ к ней ограничен: сейчас отсутствует четкая нормативно-правовая база, которая позволила бы обеспечивать терапией выпускников «Круга добра» без инвалидности.
«Значительная финансовая нагрузка по лекарственному обеспечению взрослых «редких» пациентов лежит на регионах. В 2023 году на лекобеспечение взрослых с заболеваниями, которые не входят в госпрограммы (около 17 тыс. человек), 62 субъекта потратили 10,4 млрд рублей», — отметила руководитель проектного офиса «Редкие болезни» НИИ Общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан.
Также эксперты подчеркнули, что в ближайшие годы затраты регионов на лечение взрослых пациентов увеличатся в несколько раз, так как из фонда выйдет более 640 «редких» пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии.
Например, лечение 1 пациента с нейрофиброматозом или спинальной мышечной атрофией в год составляет около 20 млн рублей.
По данным заместителя начальника управления организации медицинской помощи взрослому
населению Минздрава Краснодарского края Юрия Сарычева, по предварительным расчетам, за счет выпускников «Круга добра» нагрузка на регионы увеличится в среднем на 500-700 млн рублей в год, а потом эта сумма может и увеличиться.
В качестве одного из решений проблемы лекобеспечения выпускников госфонда эксперты видят федерализацию входящих в перечень «Круга добра» нозологий.
Также представители экспертного сообщества предлагают рассмотреть другие механизмы. Например, закрепить гарантии лекобеспечения орфанных пациентов после 19 лет за счет внесения изменений в постановление Правительства России № 403, приведя в соответствие список редких жизнеугрожающих заболеваний с перечнем нозологий фонда «Круг добра», которые имеют зарегистрированную в стране терапию.
Источник новости: https://t.me/c/1753868745/1301