Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами:
«Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти два года назад Северная столица стала местом рождения нашего проекта «Десант добра». Цель которого – объединить усилия участников системы здравоохранения и улучшить жизнь наших редких пациентов. В городе на Неве наш проект снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества. Более того, многие специалисты из федеральных клиник Санкт-Петербурга стали нашими верными соратниками в реализации проекта. Вместе мы уже посетили 8 регионов и оказали диагностическую помощь более чем 300 редких пациентов.
Отмечу, что Санкт-Петербург – это тот город, где вопросы людей с редкими заболеваниями действительно в фокусе. Прежде всего, это развитие исследовательской деятельности на базе института Алмазова и МНТК Федорова. Очень много городских клиник, которые нацелены на оказание помощи редким пациентам.
Серьезное внимание оказывается лекарственному обеспечению, вопросам медико-социальной поддержки орфанных пациентов. Часто, приезжая в регионы, мы приводим в пример опыт Санкт-Петербурга в части поддержки людей с редкими заболеваниями, транслируем те практики, которые сегодня успешно реализуются городом.
И сегодня мы продолжим наше общее дело – постараемся улучшить помощь редким пациентам. Постоянно взаимодействия с ними, мы хотели бы актуализировать текущие потребности наших подопечных, которые проживают в Петербурге, и найти быстрые и эффективные пути помощи. Более того, каждый участник «Десанта добра», а это более 16 пациентских организаций, готов предложить свою помощь в части информационной работы с пациентами и организацию образовательных мероприятий как для специалистов, так и для пациентов».
Официальный сайт всероссийского проекта «Десант добра» http:\\desantdobra.ru
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».