Руководитель Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова приняла участие в работе Международной научно-практической конференции “Инклюзия XXI века: теория и практика психолого-педагогической поддержки семьи ребенка с особыми образовательными потребностями”.
В своем докладе Елена Аркадьевна рассказала о трудностях, с которыми сталкивается “редкий” ребенок в процессе обучения из-за сложных наследственных (орфанных) заболеваний. По ее мнению, к таким детям у педагогов должно быть особое отношение.
“Большинство заболеваний носит хронический характер, и таким детям требуется постоянная терапия, что часто делает невозможным полное погружение в процесс обучения. Например, тем же детям с мукополисахаридозом один раз в неделю прописаны инфузии. На медицинские процедуры уходит один день. Конечно, им приходится потом самостоятельно наверстывать упущенное. Есть дети с болезнью Помпе, которые передвигаются в инвалидной коляске. Им обязательно нужно тьюторское сопровождение, помощь педагога-наставника, который поможетадаптироваться к школьной программе с учетом физиологических особенностей”, — отметила Елена Хвостикова.
Руководитель пациентской организации уверена, что детям с врожденными заболеваниями необходима помощь и психологического характера. Ребенку важно понять свою особенность и почувствовать свою уникальность в этом мире. Психологическое сопровождение также требуется их семьям, в которых растут такие дети.
“В большинстве случаев родители оказываются полностью погруженными в болезнь своего ребенка. Двадцать четыре часа в сутки они заняты решением жизненно-важных проблем. Неудивительно, что многие из них могут оказаться в зоне риска, испытывать эмоциональное выгорание, одиночество, страх и неуверенность в будущем дне. В этом деле очень важен настрой. С позитивным взглядом на мир родители смогут быстрее найти решение проблем и адаптировать своего непростого, “редкого” ребенка к жизни”, — прокомментировала Елена Аркадьевна.
В конце своего выступления директор Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова поблагодарила всех присутствующих за активное участие в жизни таких “редких” детей. Несмотря на свое тяжелое заболевание они усваивают школьную программу, являются участниками и победителями многих олимпиад. Их успехи, это не только заслуги родителей и врачей, но и педагогов наставников, которые рассмотрели талант в ребенке, помогли ему поверить в себя и адаптироваться к этой жизни.