«С тех пор, как в России законодательно было закреплено понятие «орфанное заболевание» в 2011 году, «редкая» тема в нашей стране прошла серьезный путь развития. Созданный по инициативе президента РФ Владимира Путина фонд «Круг добра» — поистине беспрецедентное решение и настоящее национальное достояние нашей страны. Ситуация с лекарственным обеспечением детей значительно улучшилась. Сообщения от пациентов в адрес пациентской организации приходят постоянно. Но родителям в целом стало спокойнее. С появлением фонда «Круг добра» не надо дрожать, будет ли у твоего ребёнка лечение. Отдельно хочется поблагодарить сотрудников фонда. Потому что на каждый наш запрос ответ приходит молниеносно — команда работает слаженно и очень профессионально. Отдельно хотим поблагодарить Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга. То как работа с редкими пациентами устроено в нашем регионе заслуживает уважения. Не во всех субъектах российской федерации работа с редкими пациентами поставлены на таком высоком уровне», — подчеркнула Елена Хвостикова в своем выступлении на ПМЭФ-2022.
Полностью запись выступления можно посмотреть на Youtube-канале Центра помощи пациентам «Геном» по ссылке:
https://www.youtube.com/watch?v=sfGwAY06c8I
