«Можно привести много трагических примеров, которые мы наблюдаем в разных регионах. Две недели назад в Нижегородской области скоропостижно умер 42-летний трудоспособный мужчина, отказалась работать печень из-за перегрузки от изобилия принимаемых лекарств. Мы боролись за его лекарственное обеспечение три года в суде. И все это время он травил печень анаболиками, потому что болезнь Фабри — это очень больно. За год лечения лекарственная терапия от болезни Фабри не смогла его спасти. Мы опоздали с лечением. И таких примеров много.
Финансовое бремя по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями непосильно для бюджетов регионов.
При переводе болезни Фабри на федеральный уровень, освободившиеся деньги могли бы быть направлены на организацию инновационных методов медицинской помощи, диагностику и реабилитацию пациентов.
Пациенты с болезнью Фабри большую частью своей жизни являются трудоспособными: работают, женятся/выходят замуж, рожают детей, заботятся о своих семьях», — руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Слушайте сегодня в 11.30 по московскому времени на сайте ВСП: https://congress-vsp.ru/xii/