Организатором и модератором мероприятия выступил председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков. Участие в дискуссии приняли депутаты Павел Иткин, Анастасия Мельникова, Борис Зверев, представители исполнительных органов государственной власти, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», городских учреждений здравоохранения. В режиме видеоконференции к обсуждению подключились представители Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания РФ и представители субъектов Северо-Западного федерального округа.
Александр Ржаненков отметил, что 21 апреля 2022 года в городском парламенте состоялось окружное заседание субъектов Северо-Запада России. Было принято решение внести законодательные изменения, предусматривающие постепенную передачу полномочий субъектов Российской Федерации по организации обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами на федеральный уровень. Такая необходимость была поддержана Парламентской Ассоциацией Северо-Запада России.
— Постоянная комиссия выступила с законодательной инициативой о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Мы предлагаем передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц старше 18 лет, больных спинальной мышечной атрофией, от субъектов страны федеральному центру. Наша инициатива получила положительный отзыв Совета Законодателей Российской Федерации. 8 февраля 2023 года петербургский парламент принял соответствующее Постановление. Разработанный нами проект документа в настоящее время находится на рассмотрении в Правительстве Российской Федерации, — сказал Александр Ржаненков.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова рассказала об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в регионах Российской Федерации.
Она отметила необходимость разработки на региональном уровне территориальных программ по редким заболеваниям, создания Центров Компетенций с мультидисциплинарным направлением на функциональной основе, совершенствования нормативно-правового регионального и федерального регулирования и ведения регистров по всему перечню редких заболеваний. Ещё один актуальный вопрос для всех регионов РФ, требующий неотложного решения, это повышение квалификации медицинского персонала, отметила Светлана Каримова.
Главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова» Сергей Воронин рассказал о задачах медико-генетической службы в 2023 году и участии в них федеральных и региональных органов власти. По его мнению, необходимо развивать производственные аптеки, совершенствовать законодательство об охране здоровья граждан в целях повышения доступности медицинской помощи больным редкими заболеваниями.
Главный врач СПб ГКУ «Диагностический центр (медико-генетический)» Александр Коротеев отметил, что с 1 января 2023 года по всей стране начинает работать государственная программа по расширенному неонатальному скринингу новорождённых — список заболеваний программы вырос с 5 до 36. Петербургский медико-генетический центр обеспечивает расширенный скрининг для всего Северо-Запада России.
Участники круглого стола сошлись во мнении, что Санкт-Петербургу необходимо продолжать выработку законодательных инициатив на федеральный уровень, направленных на всестороннюю поддержку пациентов.»
Центр помощи пациентам «Геном» в рамках круглого стола экспонировал фотовыставку «Я живу».
Подводя итоги состоявшегося мероприятия руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова подчеркнула:
«Важно, что депутаты Законодательного Собрания Санкт-Петербурга очень вовлечены в тему оказания помощи редким пациентам. Отрадно, что на данном заседании поднимался вопрос о необходимости перемещения 17 жизнеугрожающих заболеваний с регионального уровня: детей, страдающих этими заболеваниями, передать под опеку фонда «Круг добра». Принято решение: Законодательное Собрание Санкт-Петербурга выйдет с этой инициативой на государственную площадку. Это один из вопросов который очень волнует нас, потому что болезнь Фабри как раз вот в тех семнадцати жизнеугрожающих, дети с которыми пока не входят под опеку фонда «Круг добра». Второй важный момент: обсуждалась судьба 60 заболеваний, пациенты с которыми не входят ни в одну из льготных государственных программ лекарственного обеспечения. С этими пациентами ситуация складываются следующим образом: дети обеспечиваются за счёт фонда «Круг добра», а взрослые не обеспечиваются никак. Их никто не учитывает, их никто не посчитал. То есть они орфаны в самом прямом смысле слова – сиротки, которых мы не видим в системе здравоохранения. Проблемы этих пациентов надо решать как можно скорее».
видеозапись комментария можно посмотреть по ссылке на Youtube-канале Центра помощи пациентам «Геном»:
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова предлагает упростить процедуру внесения редких пациентов в реестр благотворительного фонда «Круг добра»: https://www.youtube.com/watch?v=tZzcHAXoDH0
Отсутствие ряда орфанных нозологий в перечне Минздрава РФ и как следствие клинических рекомендаций – одна из главных причин неэффективного лечения пациентов с редкими заболеваниями. С таким заявлением выступил советник председателя Законодательного собрания Санкт-Петербурга по вопросам здравоохранения Александр Егоров: https://www.youtube.com/watch?v=sYSX-eCV2LU
Как обеспечить детей с редкими заболеваниями респираторым оборудованием? Вопрос прокомментировала руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко: https://www.youtube.com/watch?v=fj9wVHNejAs
Главный врач Санкт-Петербургской «Городской станции переливания крови» Татьяна Засухина призвала СМИ чаще рассказывать о том какую помощь оказывает государство людям с редкими заболеваниями. По мнению эксперта, только так можно искоренить миф о том, что редких пациентов в России лечат исключительно за счет благотворителей: https://www.youtube.com/watch?v=8pKu_GNarNw
По словам петербуржского невролога Марии Шумилиной, в северной столице патогенетическая помощь людям с оптиконейромиелитом недоступна. Чтобы решить эту проблему, медицинский эксперт предлагает городским парламентариям пересмотреть социальный кодекс Санкт-Петербурга или оплачивать лечение редких пациентов за счет фонда ОМС: https://www.youtube.com/watch?v=Oq43Bf9-pnA
Источник: сайт Законодательного Собрания Санкт-Петербурга
https://www.assembly.spb.ru/article/633200002/159277/V-Mariinskom-dvorce-obsudili-problemy-pacientov-s-redkimi-zabolevaniyami