Обмен подписанными экземплярами соглашения состоялся во время рабочей встречи председателя Фонда «Круг добра», председателя Комиссии Общественной Палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерея Александра Ткаченко с заместителем председателя Правительства Сахалинской области, руководителем представительства Сахалинской области при Правительстве РФ, Александром Ремезовым.
«Мы подписали соглашение с правительством Сахалинской области о взаимодействии Фонда «Круг добра» и области с целью совершенствовать механизмы обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями уникальными инновационными лекарственными препаратами, – поделился на встрече Александр Ткаченко. – Работа уже идет. На территории Сахалинской области проживает 25 детей с 13-ю различными тяжелыми нозологиями, для которых Фонд приобретает лекарственные препараты».
За три года с начала работы Фонда на территорию Сахалинской области поставлено лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупленных за счет Фонда, на более 530 млн рублей. Кроме того, некоторое количество детей получают за счёт средств Фонда препараты по программе «14 высокозатратных нозологий».
Создание Фонда стимулировало развитие программ диагностики редких заболеваний. Так, в 2023 году программа неонатального скрининга была расширена с 5 до 36 заболеваний и их групп. Например, в 2023 году по программе расширенного неонатального скрининга в области был выявлен один пациент со спинальной мышечной атрофией, которого Фонд обеспечил по назначению врачей препаратом Нусинерсен.
Полтора месяца назад Россия стала одной из первых стран, где стал доступен новейший препарат, первое средство генозаместительной терапии миодистрофии Дюшенна. Одним из первых этот крайне дорогой препарат получил мальчик из Сахалинской области Георгий Секретов.
«Спасибо вам большое, я хочу от имени руководства, губернатора Сахалинской области и председателя Правительства области, да и от всех жителей Сахалина, выразить вам огромную благодарность. Мы знаем и чувствуем эту работу, и со своей стороны постараемся сделать её ещё более эффективной, также надеемся, что вы и в дальнейшем будете помогать нашим маленьким сахалинцам в случае такой большой беды. Спасибо вам большое», – поблагодарил Александр Ремезов.
Источник новости:https://t.me/orphan_genom/1068