05 сентября 2024 года в городе Улан-Удэ в Правительстве Республики Бурятия с целью обсуждения текущих потребностей людей с редкими (орфанными) заболеваниями, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на тему «”Редкий” пациент в фокусе»
Организаторы мероприятия – пациентские организации — участники инициативы «Десант добра» при поддержке Министерства здравоохранения Республики Бурятия. Участники экспертного заседания — представители Министерства здравоохранения Республики Бурятия, Министерства социальной защиты населения Республики Бурятия, Комитета Народного Хурала Республики Бурятия по социальной политике, Совета общественных организаций по защите прав пациентов при управлении территориального отделения Росздравнадзора по Республике Бурятия, уполномоченные по правам человека и ребёнка Республики Буряти, главные внештатные детские и взрослые специалисты Министерства здравоохранения Республики Бурятия, члены Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья, ведущие специалисты из федеральных клиник Санкт-Петербурга, а также представители неправительственных некоммерческих организаций.
Подробная информация о проекте на официальном сайте https://desantdobra.ru/
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».