Двухдневный образовательный семинар для специалистов региональных органов управления и организаций здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», стартовал 11 октября в Общественной палате РФ.
Программа образовательного семинара предполагает три основных блока: информационный, научный и блок, направленный на повышение коммуникационных навыков (оргдеятельностная игра).
Открывая мероприятие, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал о взаимодействии субъектов РФ с фондом: «Мы сделали весь процесс прозрачным, оперативным: сейчас нужно всего несколько дней, чтобы заявка поступила к вам, прошла необходимые процедуры региональных организаций здравоохранения, был сформирован необходимый пакет документов и он был направлен в фонд, где сотрудники медицинского отдела смогли бы оценить его комплектность, при необходимости связаться с вами, получить недостающие документы и направить их для экспертной оценки. По результатам этой работы почти 1600 детей обеспечены лекарствами до конца года и на первый квартал следующего года».
Александр Ткаченко подчеркнул, что задача участников семинара — обсудить существующие проблемы и найти пути их решения, чтобы фонд стал образцовым инструментом реализации важнейшей государственной задачи по лекарственному обеспечению детей.
С приветственным словом к участникам обратился министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, который напомнил, что фонд «Круг добра» должен решить проблему лекарственного обеспечения самых уязвимых групп детей: «За 10 месяцев работы фонда более полутора тысяч тяжело больных детей получили бесплатные лекарственные препараты. На сегодняшний день в перечень включены 36 жизнеугрожающих и хронических заболеваний. По ним фонд оказывает помощь, и этот список расширяется. Кроме того, разрабатывается механизм финансового обеспечения запаса препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации. Не стоит забывать, что любая болезнь ребенка, его трудности и проблемы отражаются на состоянии здоровья и счастье всей семьи. Это означает, что работа фонда “Круг добра” уже улучшила качество жизни как минимум трех тысяч граждан России».
Среди нерешенных вопросов министр назвал оперативность закупки, запуск информационной системы, налаживание прямого диалога с родителями тяжело больных детей.
Дмитрий Сычев, клинический фармаколог, профессор и член-корреспондент РАН, отметил, что РАН готова активно принимать участие в помощи фонду: «Фонд “Круг добра” позволяет транслировать технологии и достижения медицинской науки в реальную клиническую практику — с одной стороны речь идет о передовых лекарственных технологиях, а также таргетной терапии, иммунотерапии, генной терапии, а с другой — фонд позволяет кардинально поменять судьбу маленьких пациентов, качество и продолжительность их жизни. Это вызывает уважение».
Виталий Омельяновский, модератор сессии «Помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями», генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России, считает важным, чтобы появляющиеся новые технологии лечения орфанных заболеваний были доступны пациентам, тем более если эти пациенты — дети, в случае с которыми у специалистов не всегда есть уровень доказательности, который нужен для принятия решений.
«Мы понимаем, что всегда есть те, кто по разным причинам будет не согласен с решениями фонда, — сказал он. — Достичь компромисса и баланса можно только в случае, если все решения, которые принимает фонд, будут строиться на принципах научной обоснованности и прозрачности».
Президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава России Александр Румянцев посвятил свое выступление инновационным методам лечения пациентов с онкогематологией и первичным иммунодефицитома. Одна из задач, решаемых в центре, — снижение реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ): «Острая РТПХ наступает примерно в 50 процентов случаях при использовании неродственного донора. Смертность от этой реакции достигает 30 процентов. У выживших 70 процентов может развиваться хроническая РТПХ. Поэтому в Центре Дмитрия Рогачева мы сделали опор на контроль клеточного состава трансплантата на платформе иммуномагнитной селекции клеточных популяций».
Александр Румянцев напомнил, что в 2021 году финансирование лечения резистентных и рецидивных больных гемобластозами и пациентов с первичным иммунодефицитом с использованием нового метода финансирует фонд «Круг добра».
Заместитель директора Института онкологии, радиологии и ядерной медицины, заведующий отделением клинической онкологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Денис Качанов рассказал об иммунотерапии нейробластомы группы высокого риска, таргетной терапии опухолей с перестройкой NTRK у детей. Эти редкие группы пациентов, а к ним по максимальным оценкам может быть отнесено около 80 пациентов в год, могут получить преимущество при использовании инновационных подходов за счет финансирования из средств фонда «Круг добра», считает эксперт.
«К сожалению, несмотря не технологии, которые существуют, мы не можем в настоящее время вылечить всех пациентов. Порядка 900 детей ежегодно погибают от злокачественных новообразований. Совершенно очевидно, что использование новых подходов и новых лекарственных препаратов может значительно улучшить эту ситуацию», — сказал он.
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев обратил внимание на такую перспективную модель диагностики, как скрининговые исследования: «Сейчас в нашей стране они проводятся на пять заболеваний. 1 июня премьер-министром было поручено разработать расширенный скрининг на 36 заболеваний. Для ряда из этих заболеваний “Круг добра” уже принял решение по лечению».
Также эксперты уделили внимание необходимости взаимодействия фонда «Круг добра» с некоммерческими пациентскими и благотворительными организациями, которые нередко являются толчком к принятию решений. Еще одна сессия была посвящена алгоритмам взаимодействия фонда с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации.
Прозрачность — ключевой принцип работы фонда, подчеркнула Анна Кудря, заместитель председателя правления фонда «Круг добра», директор по внешней коммуникации и проектной деятельности. «Такая структура фонда, когда есть и экспертный, и попечительский совет, обеспечивает общественное участие, и это абсолютно уникальная схема», — считает она.
По мнению Анны Кудри, понятие «прозрачность» применительно к фонду включает в себя четкие внутренние процедуры закупки, по которым в любой момент можно получить информацию; прозрачность принятия решений, в том числе относительно перечня заболеваний, перечня лекарств; участие общественных организаций; связь с родителями пациентов. Важные элементы доверия — открытость цепочки прохождения заявки, а также такие неочевидные инструменты, как публикации в СМИ и социальных сетях.
«Мониторинг показывает, что сборов стало меньше по тем препаратам, которыми мы обеспечиваем. Но любой сбор — показатель того, на что нам обратить внимание: значит, где-то не дошли до родителей, недообъяснили, не дали вовремя информацию. Наша прозрачность, доступность для пациента — это задача, которая не менее важна, чем честность закупок. Проблемы в регионах, продолжающиеся сборы, жалобы — это все наши недоработки. Призываю внимательно относится к таким публикациям», — обратилась Анна Кудря к участникам семинара.
Формированию и совершенствованию навыков общения с родителями тяжелобольных детей и с чиновниками будет посвящена организационно-деятельностная игра, запланированная на второй день семинара.
Источник: сайт Общественной Палаты РФ