Совершеннолетие. Дату, которую в обычных семьях все ждут с приятным волнением, в семьях «редких» детей ждут со страхом. «На детей ещё хоть-как-то обращают внимание. Но как только человеку исполнится 18 лет, вряд ли он кому-то будет нужен», — говорят родители пациентов с орфанными заболеваниями.
Подробности в репортаже Россия-24: