В в одном документе собрана полная информация о том, что происходило с нами в первый год работы Фонда «Круг добра»

В прошлом году экспертный совет рассмотрел и внёс в перечень заболеваний 44 нозологии и лекарства к ним. Попечительский совет утвердил эти лекарства. Первым включённым в перечень заболеванием стала спинальная мышечная атрофия. Более половины из 2 тыс. подопечных Фонда в 2021-м году стали именно дети со СМА, которых Фонд за госсчёт по назначению врачей обеспечивал одним из трёх существующих лекарств от этой болезни. Все три – одни из самых дорогих, которые покупает Фонд.

Сегодня в перечнях нозологий – 53 тяжёлых и редких заболевания, а подопечных Фонда – уже более 3 тысяч. Многие уже получили лекарства, некоторые, надеемся, получат в ближайшее время. К сожалению, введённые против России санкции усложнили логистику и увеличили сроки доставки препаратов. Эти и некоторые другие проблемы – например, сможет ли Фонд «подхватить» своих подопечных и после достижения 18-летнего возраста – обсуждали 19 мая на пресс-конференции в ТАСС.

В Фонде все проблемы видят и знают, а дружная команда Фонда делает всё, от неё зависящее, чтобы дети с редкими заболеваниями получали лекарства быстро и непрерывно.

Запись пресс-конференции, в которой приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, председатель экспертного совета Фонда Александр Румянцев и председатель попечительского совета Фонда Николай Дайхес можно посмотреть по ссылке: https://vk.com/public83978505