Руководитель благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями “Семьи СМА”, член экспертного совета фонда “Круг добра” Ольга Германенко считает, в настоящее время между качеством медицинской оказываемой помощи во взрослых и детских учреждениях присутствует большая разница. На сегодняшний день каждый третий взрослый не обеспечен лекарственной терапией. И для поддержки таких пациентов нужны федеральные решения.
“В первую очередь необходимо включить заболевания СМА в государственную программу высокозатратных нозологий (ВЗН). В этом случае и дети, и взрослые будут иметь единственный источник лекарственного обеспечения в виде федерального бюджета. В противном случае вопрос преемственности терапии, несмотря на старания многих регионов, так и не будет решен…. Мы можем столкнуться с ситуацией, когда пациенты по достижению им предельного возраста, выйдут из под опеки фонда “Круг добра”, и в дальнейшем не будут обеспечены лекарственными препаратами. Регионы просто не найдут соответствующее обоснование”, — отметила Ольга Германенко.
По мнению лидера пациентской организации, чтобы изменить ситуацию и защитить интересы и права пациентов с заболеванием СМА, требуется активное участие самих регионов. Необходимы социальные программы по заболеваниям внутри каждого субъекта Российской Федерации.
“В отдельных регионах требуется внести изменения в Социальный кодекс региона либо утвердить отдельную программу по заболеваниям и финансированию таких пациентов на региональном уровне. Согласно международным клиническим рекомендациям, помощь пациентам со спинально мышечной атрофией не заключается только в лечении. Это выстроенная система медицинских услуг и работа целой команды высокоспециализированных специалистов. Это нутритивная поддержка, респираторная реабилитация и обеспечение техническими средствами реабилитации, которые индивидуально подобраны под нужды каждого пациента, и, конечно, оперативное обеспечение медицинским оборудованием и расходными материалами, которые необходимы нашим пациентам”, — прокомментировала Ольга Германенко.
Организатор проекта «Десант добра», АНО Центр помощи пациентам «Геном», благодарит за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».