Опыт местного значения?
Дети с болезнью Фабри не вошли в «Круг добра», потому что их лекобеспечением занимаются регионы. Такие пациенты становятся заложниками решений на местном уровне. «Выражение «обеспечивается за счет региона» давно стало притчей во языцех в орфанном мире. Потому что за этой официальной формулировкой сценарии могут скрываться самые разные. Но с таким поворотом даже мы, при своем многолетнем опыте работы в пациентском движении, сталкиваемся впервые», — комментирует руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. Главный вопрос, который не отпускает всех: зачем экспериментировать? «Мама очень встревожена этой ситуацией. Во-первых, когда в семье двое больных детей – тут не до экспериментов. В эффективности второго препарата нет уверенности. Во-вторых, она обеспокоена, не повлияет ли ситуация с использованием разных препаратов для лечения детей на их отношения между собой», — продолжает Елена Хвостикова. Эксперт уточняет, что эти препараты вводятся с разной технологией. Один – четыре часа. Второй – 40 минут. Кроме того, если бысли бы дети были на одном препарате, они могли бы взаимно друг друга выручать, делиться лекарствами при необходимости. А сейчас жизнь этих двух родных братьев оказалась в зависимости от непопулярного решения регионального минздрава.
В «Круге» и за «Кругом»
Обеспокоенность сложившейся в регионах ситуацией разделяет и представитель другой пациентской организации. Заместитель председателя АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев напоминает, что в «подвешенном состоянии» находятся не только взрослые пациенты в субъектах РФ, но и дети. И те, чьи нозологии находятся в ведении регионов. И те, кто уже в ближайшее время достигнет совершеннолетия и перейдет из-под опеки фонда «Круг добра» на региональное лекобеспечение. «Ввиду дороговизны лечения таких больных региональные минздравы зачастую тянут время с организацией лекобеспечения или вовсе отказывают в нем. В ряде случаев единственным вариантом получить жизненно необходимое лечение является решение суда», — констатирует Кирилл Куляев.
Нужна политическая воля
Решением проблемы эксперты считают федерализацию закупок орфанных препаратов. Тема, которая тоже много лет на слуху. Но даже программа ВЗН, которая всегда считалась эталоном и мечтой всех «редких» пациентов» в последнее время испытывает серьезную потребность в дополнительном финансировании. Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный НИИ Общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова отмечает: введение в федеральную программу новых заболевании и препаратов требует увеличения ее бюджета. «Сегодня в рамках выделенных бюджетных ассигнований на 2022 год дефицит финансирования программы ВЗН составляет: 10,4 млрд рублей, а для обеспечения переходящего остатка товарного запаса в 3 месяца – 30,0 млрд рублей. Такие цифры озвучивают и Директор ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России Максимкина Е.А. и руководители Всероссийского союза пациентов. Наивно полагать, что в таких условиях программа будет эффективно работать и развиваться. Похоже, для дофинансирования программы нужна политическая воля», — резюмирует г-жа Красильникова.
Размышляя о причинах сложившейся ситуации в регионах, аналитик говорит о необходимости дополнения программы редких жизнеугрожающих заболеваний новыми нозологиями. Программа не дополнялась с момента создания с 2012 года. «А орфанные препараты регистрируются ежегодно, не попадая в государственные программы. Для получения новых орфанных препаратов пациенты вынуждены инвалидизироваться, чтобы стать региональными льготниками. При этом важно понимать, что региональная льгота не предназначена для закупки дорогостоящих орфанных препаратов».
В числе благополучных регионов по лекобеспечению пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями эксперт называет Тюменскую, Саратовскую, Сахалинскую, Калининградскую области, Пермский и Ставропольский края. Всего не более ¼ регионов справляются с таким финансированием. Причем, как она говорит, порядок там начался далеко не с «накачки деньгами»: «Там В этих субъектах не просто есть деньги в здравоохранении, но и мудрое руководство, которое строит эту систему. Деньги не появляются там, где нет должного учёта и планирования. Еще 5-7 лет назад, чтобы избежать серьезных расходов, регионы не вносили пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями в соответствующий регистр. Сегодня «прятать пациентов» — устаревший подход. Регионы, которые научились обосновывать орфанные бюджеты — сегодня вносят пациентов в регистр и получают средства для их В качестве примера можно привести Республики Бурятия, Карелия и Дагестан. Из традиционно проблемных регионов Елена Красильникова называет Тамбовскую, Нижегородскую, Самарскую области, Республики Алтай и Татарстан.
Источник: ФармаРФ
https://pharmarf.ru/concilium/23989.html