Наступления лета Юлия Пыркова, как и многие, ждала с надеждой. Правда, надежды были связаны не с отпуском, а с получением лекарств, от которых зависит ее жизнь. Серьезные проблемы со здоровьем навалились неожиданно, их причину в Воронеже не могли определить. Направили в Москву. Оттуда Юлия вернулась в конце мая — с диагнозом и перечнем рекомендованных лекарств. Два ключевых — редкие и потому дорогие. Их должны были выдать бесплатно. Но местные медики стали убеждать пациентку в том, что постоянно принимать эти лекарства вовсе необязательно…

Терять сознание Юлия начала несколько лет назад, но поначалу не придавала этому значения. Казалось, виновато переутомление или духота. Потом симптомы усилились: слабость, одышка… Обнаружились изменения в сердце. Женщину послали в Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии имени Е. Чазова. В протоколе врачебной комиссии говорится, что пациентке в связи с идиопатической легочной гипертензией показаны специфические лекарства, «данная терапия является жизненно необходимой, замене и отмене не подлежит». Прием начинается с малой дозы, затем она повышается и становится постоянной. Но соблюдать схему лечения оказалось нереально.

— В поликлинике по месту жительства изначально сказали, что направят документы на закупку только одного препарата, а второй у Юли и так уже есть. Небольшое количество таблеток дали в Москве по благотворительной программе раннего доступа «Новый день». Мы стали возражать — препарат предоставили разово и всего на месяц! «Ну, пусть попринимает месяц, а там посмотрим», — примерно такой был ответ… — рассказала мама пациентки Ольга Пыркова.

В семье подумали, что произошла ошибка, недопонимание. Не может же доктор в поликлинике заведомо считать себя компетентнее кардиологов федерального медцентра. Возможно, Пырковы неверно поняли назначение?.. Однако столичный доктор, наблюдавший Юлию, подтвердил, что принимать нужно оба препарата, и не в течение месяца, а постоянно — эффект проявляется не сразу. В областной больнице — откуда Пыркову, собственно, и направляли в Москву — с этим мнением ознакомились, но также не смогли ничем помочь. Выдать рецепт попросту никто не брался. Женщина начала «экономить» остатки лекарства.

— На нервной почве Юля стала задыхаться — настроение было такое, что проще лечь и умереть. В поликлинике то говорили, что для выдачи одного препарата больше ничего не требуется, все документы есть, то заявили, что нужно оформить инвалидность. А значит, пройти обследование у нескольких специалистов. Разговор о втором препарате — вообще выглядел тупиковым. Все наши аргументы везде, начиная от врачебных кабинетов и заканчивая приемной в департаменте здравоохранения, разбивались вопросом «А вы знаете, сколько это лекарство стоит?». Дескать, Москва его назначила — Москва пусть и закупает. Я понятия не имею, сколько оно стоит. Но разве пациент должен об этом переживать, если ему законом гарантировано бесплатное обеспечение? Разве он виноват в том, что заболел? Зачем из регионов направляют людей на обследование в федеральные центры, если не собираются выполнять назначения врачей?.. — недоумевает Ольга Владимировна.

Заболевание Юлии — редкое, в Воронежской области им страдает всего несколько человек. Обеспечивают ли их лекарствами за счет бюджета, в департаменте здравоохранения «РГ» пояснить не смогли. Не ответили чиновники и на вопрос, на основании чего пациенту может быть отказано в предоставлении препаратов, назначенных по жизненным показаниям в федеральном медцентре, и как такой отказ можно оспорить.

«Юлия Пыркова включена в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, с диагнозом «Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура» (диагноз указан неверно. — Прим. ред.). Группы инвалидности не имеет. Для ее обеспечения в аптеку 215 направлены рекомендованные в терапии препараты «Апбрави» (МНН Селексипаг) и «Адемпас» (МНН Риоцигуат). Назначение и выписывание лекарственных препаратов льготным категориям граждан осуществляется в соответствии с медицинскими стандартами по МНН (международное непатентованное наименование. — Прим. ред.). Для получения лекарственного препарата гр. Пырковой Ю. Н. необходимо обратиться к лечащему врачу для выписки бесплатного рецепта», — сообщили в департаменте здравоохранения Воронежской области.

Все выглядит так, будто дело за малым — пойти да взять в поликлинике бумажку. Но рецепт на риоцигуат Юлия получила только в середине июля, на селексипаг его внезапно выдали после того, как официальные обращения с просьбой разобраться поступили в профильный департамент и прокуратуру.

— Меня пригласили на встречу с главврачом поликлиники, рецепт выписали… Единственное — осталось непонятным, кто же просчитает дозировку, в которой нужно закупать препарат впредь. Пока ответа нет, — сообщила нам Ольга Пыркова накануне сдачи номера в печать. — Понимаете, мы совершенно не хотим в чем-то обвинять или подозревать наших врачей, мы верим, что они действительно хотят помогать. Но система выстроена так, что если пациент не жалуется и не привлекает внимание к своей проблеме, дело стоит в мертвой точке.

Кирилл Куляев, юрист АНО «Центр экспертной помощи «Дом редких»:

— У пациентки из Воронежа редкое (орфанное) заболевание. В связи с этим она имеет право на бесплатное получение всех препаратов, которые назначены врачебной комиссией в федеральном медцентре. Лечащий врач в регионе не может предлагать свою схему до начала лечения. Возможно, в области существует негласный запрет на комбинированную терапию несколькими препаратами, или дана рекомендация не выписывать «слишком дорогие» лекарства. Но нужно понимать, что с законом это не согласуется. Когда рецепт на лекарство не выписывают, можно жаловаться в страховую компанию и ТФОМС, поскольку они контролируют качество оказания медицинской помощи, а оно предполагает в том числе соблюдение федеральных рекомендаций. И, конечно, у пациента есть право обратиться за защитой своих прав в прокуратуру и суд.

Сложно попасть под капельницу

В редакцию «РГ» поступило обращение от жительницы Коврова (Владимирская область) Екатерины Тихомировой с другим редким диагнозом — болезнью Помпе.

Для лечения ей приходится дважды в месяц по восемь часов лежать под капельницей. Раньше, по словам Екатерины, терапию можно было пройти «одним днем».

— В назначенный день я являлась в городскую больницу, там был запас препарата, и меня прокапывали. С апреля 2022 года порядок поменялся — теперь мне нужно за два дня до предполагаемой даты инфузии лечь в стационар. Там заводят историю болезни и потом, как мне пояснили, привозят из Владимира лекарство. Это происходит не всегда точно в срок, и в итоге при плохом раскладе я просто лежу несколько дней без дела и без какого-либо лечения, просто в ожидании, — рассказала Тихомирова. — Я неофициально спрашивала, с чем связаны изменения. Мне ответили: «Ты у нас одна с таким диагнозом, препарат дорогостоящий, нет смысла его тут держать. Если что случится — на нас «повиснут» эти оставшиеся дозы». Простите, но мне 36 и умирать я пока не собираюсь!

В департаменте здравоохранения Владимирской области сообщили, что при использовании препарата «Алглюкозидаза альфа», согласно инструкции к нему и ФЗ N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», нужно уделять должное внимание состоянию пациента перед введением лекарства, в период инфузии и после ее завершения.

— Лечение производится в условиях стационара Центральной городской больницы Коврова под пристальным наблюдением медработников и в непосредственной близости соответствующих средств медицинского обеспечения. Поскольку в ЦГБ нет дневного стационара в неврологическом отделении, введение пациентке препарата осуществляется именно в стационарных условиях, — отметил директор департамента Артем Осипов.

Ранее «РГ» писала о том, как организовано лечение другого «редкого» пациента из Коврова. Школьник с болезнью Фабри ездит на капельницы во Владимир: в райцентр лекарство не присылают. В то же время дядя пациента — с аналогичным диагнозом — «капается» в местной больнице.

Выписка рецептов на «Фабразим» и обеспечение им мальчика осуществляется в условиях областной детской больницы, подтвердил Артем Осипов:

-В соответствии с инструкцией по применению препарата его введение должно осуществляться при наличии возможности оказания экстренной и неотложной медицинской помощи при появлении побочных эффектов. Наиболее эффективную и квалифицированную помощь в данном случае ребенку могут оказать в стационаре ведущего учреждения здравоохранения области.

Источник: Российская газета
https://rg.ru/2022/07/27/reg-cfo/otlozhennaia-terapiia.html