Данил Сизов вырос физически крепким, занимался карате киокусинкай, стрельбой и другими видами спорта, получал разряды, побеждал на турнирах. В 2022 году он с отличием окончил школу в Орле и поступил в столичную авиационную академию. Активный жизнерадостный парень — и не скажешь, что неизлечимо болен.
С 1 сентября он вышел из-под опеки «Круга добра». После совершеннолетия редкие пациенты теоретически должны переходить на льготное обеспечение в родном регионе. Однако, как писала «РГ», с болезнью Помпе сложилась парадоксальная ситуация. Недуг это серьезный, сильно влияющий на качество жизни. Без поддерживающего лечения у больных резко слабеют мышцы, становится сложно наклоняться, приседать, затем — просто передвигаться. Зачастую миопатия проявляется во взрослом возрасте. Специальные препараты — увы, дорогостоящие — позволяют ее затормозить и даже частично вернуть утраченные возможности организма. Но диагноз не включен в перечни так называемых высокозатратных нозологий, дающих людям право на льготные препараты.
В Орловской области Сизовым уже объяснили, что закупать препарат не будут, даже если соответствующее решение вынесет суд. Последний раз Данил капался 28 августа.
По сути, это результат лечения, в которое вкладывались бюджетные средства — не один миллион рублей. Парню сохранили здоровье. Теперь же по бюрократической причине успех грозят перечеркнуть. У лекарства от болезни Помпе нет накопительного эффекта: стоит прекратить прием, как наступает регресс. Но зачем загонять в инвалидность молодого, полного сил человека, который вдобавок прошел военную медкомиссию?
В департаменте здравоохранения Орловской области пациенту предложили альтернативный путь к льготному лечению — прописаться в чернобыльской зоне.
Прямая речь:
Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном»:
— История Данила Сизова показывает все проблемы системы льготного лекарственного обеспечения редких пациентов. Очень хотелось бы, чтобы этот пример стал отправной точкой для поиска решений. Чтобы взрослые пациенты в регионах не оставались брошенными на произвол судьбы. То, что дети с орфанными заболеваниями теперь обеспечиваются за счет фонда «Круг добра», — большое достижение нашей страны. А обеспечение взрослых с дорогостоящими редкими нозологиями, которые не под силу региональным бюджетам, надо переводить на федеральный уровень.
Источник: Российская газета
https://rg.ru/2022/09/21/reg-cfo/redkij-pacient.html