Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран, обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета – тем самым показывая связь «редких» в самых разных странах мира.
В прошлом году более 500 зданий засветились по всему миру цветами Дня редких заболеваний чтобы пролить свет на изоляцию, с которой часто сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, изоляцию, которая особенно усилилась из-за глобальной пандемии. Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний: розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир.
В 2022 году к этой значимой всемирной акции присоединился Санкт-Петербург – в честь «редких» людей был подсвечен Дворцовый мост.
Организатором мероприятия выступил Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге.