Санкт-Петербург является новатором многих социальных идей. Первая конференция посвящённая пациентам с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге прошла в 1997 году.
От имени пациентов Мы благодарим президента за создание фонда Круг добра. Обращение от родителей не убавилось. Но она каждый запрос идёт молниеносное решение проблемы.
Отдельно хочу отметить работу комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. Работа с орфанными пациентами у них всегда в приоритете и нам не приходится годами выслушивать решение как это происходит в других регионах.
Хотелось бы обратиться к региональным минздравом чтобы к пацанским организациям обратили относились вниманием чтобы нас слышали.
Главный внештатный специалист Минздрава России по генетике Сергей Иванович Куцев упомянул проблему обучения врачей по теме орфанных заболеваний. Мы в своей работе сталкиваемся иногда с парадоксальным случаями. В Ставропольском крае ребенка ставили на лечение, и инструкцию по введению препарата писала мама ребёнка с МПС-IV. Есть предложение: на сайте фонда «Круг добра» выкладывать подобные инструкции. Чтобы врачи знали, куда обратиться за такой информацией.
Актуальным остаётся вопрос о приближении лечения к месту жительства пациентов. У наших пациентов довольно часто встречаются случаи когда нам говорят: областной центр знает как лечить данное заболевание, а районный центр — не знает. И пациентам приходится ездить за 300 км каждую неделю для того чтобы получать инфузии.
Актуальным остается вопрос о внедрении стационарозамещающих технологий.
Надо развивать производство российских препаратов от орфанных заболеваний.
Посмотреть запись выступления можно на нашем Youtube-канале по ссылке: https://youtu.be/sfGwAY06c8I