Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова:
Сегодня во всем мире отмечается День редких заболеваний. Важность этой даты сложно переоценить. Термин «редкие заболевания» говорит сам за себя. Пациентов в каждой нозологии мало. Данных мало. Диагностировать и лечить непросто. И остаться один на один со своей проблемой для пациентов – страшно. Именно поэтому во всем мире уже несколько лет обсуждается мысль о более тесном взаимодействии участников орфанного движения во всем мире. По разным направлениям: наука, производство, социальная помощь и поддержка пациентов. В 2021 году EURORDIS инициировал акцию – крупные города мира подсвечивают свои архитектурные объекты и культурные доминанты в цвета редких заболеваний.
В нынешнем году к этой красивой акции присоединяется и Санкт-Петербург. По инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке аппарата уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге 28 февраля в цвета «редких» будет подсвечен Дворцовый мост.