У регистра по муковисцидозу «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова» должен быть официальный статус
С данной просьбой в адрес Минздрав России 22 декабря 2023 года во время пресс-конференции Всероссийского общества орфанных заболеваний «Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах» обратилась руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра Елена Кондратьева.
По ее словам, признание на государственном уровне, позволит подключить к работе по развитию регистра по муковисцидозу медицинских специалистов. Пока же, констатировала Елена Кондратьева, сбором информации по данному орфанному заболеванию уже 11 лет занимаются энтузиасты, а ПО было создано на деньги спонсоров.
При этом специалист отметила важность такой волонтерской работы, поскольку регистр пациентов с муковисцидозом призван служить основой для повышения эффективности оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и отражает позитивные тенденции в состоянии здоровья пациентов и оказания им помощи.
Пресс-конференция состоялась в Пресс-центре «Россия сегодня».