Новости

В Госдуме 1 февраля обсудят проблемы редких пациентов

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова примет участие в Экспертном совете по орфанным заболеваниям в Государственной Думе

Расширенное заседание состоится 1 февраля, в 16:30 в Малом зале Госдумы.

Организатор — Комитет Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

🔵Будут проанализированы итоги работы за год.

🔵Запланирована дискуссия по самым актуальным проблемам в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе по результатам неонатального скрининга в 2023 году.

🔵Будут обсуждаться вопросы доступа к инновационным лекарственным препаратам генной терапии и лекарственному обеспечению взрослых пациентов.

🔵Пройдет презентация V тома «Белой книги» — ежегодного бюллетеня, который выпускает Экспертный совет.

Приглашаем всех к участию.

👉 Трансляция по ссылке. http://duma.gov.ru/multimedia/video/stream/