Выставка «Я живу» открылась в Москве в Совете Федерации. Ее героями стали «редкие» люди из Нижегородской области, Калининграда, Орла и других городов.

«Бам-бам-бам!» — противный грохочущий звук резанул по ушам. Ненавижу просыпаться утром, особенно после долгой ночи чтения» — так начинается роман «Непростая служанка».  Это история девушки, которая заснула в одном месте, а проснулась совершенно в другом. Неожиданные повороты сюжета и иронию автора уже оценили несколько десятков читателей. А написала эту книгу девушка из Калининграда Мария Левая.

У Маши синдром Моркио, который поражает скелет и суставы. Но «поломанный» ген не смог поломать жизнь талантливого человека. Мария — студентка филологического факультета БФУ им. Канта, эрудит —  будучи школьницей, участвовала в телеигре «Умницы и умники», в планах – выучить китайский. У девушки много друзей, много увлечений. Она решилась участвовать в фотопроекте «Я живу», чтобы показать – неизлечимая болезнь не делает человека хуже. Несмотря на диагноз можно быть кем угодно: писателем, спортсменом, бухгалтером, общественником…

— Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными, — говорит героиня проекта и начинающая писательница из Калининграда.

Мария Левая стала одним из 11 героев фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей», которая открылась в Совете Федерации. На снимках люди из разных городов России. Их диагнозы не на слуху: болезнь Фабри, Помпе и мукополисахаридоз IV типа (синдром Моркио). Это редкие болезни. А значит, нет большого разнообразия клиник, где помогают таким людям, не всегда врачи могут быстро поставить диагноз.

Источник: Открытые НКО
https://www.dobro.live/publikacii/nko/pishut-romany-i-zanimayutsya-hudozhestvennoj-gimnastikoj-11-foto-istorij-lyudej-kotorye-zhivut-s-neizlechimymi-zabolevaniyami

Видеоролик о выставке:
https://www.youtube.com/watch?v=Kbqnc71ELHs&t=118s