В ситуации с работой пациента со сложными орфанными заболеваниями большая роль отводится врачу.
“Нужно понимать, что генно-заместительный препарат — это не таблетка аспирина. Необходимо знать, как он действует на организм, какие побочные эффекты возникают от него”, — прокомментировал сообществу “Геном” Сергей Куцев, профессор ит директор Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова.
Также Сергей Куцев отметил, что в решении жизненно важных вопросов этой категории больных значимая роль должна отводиться пациентским организациям, которые находятся на острие проблем.
#пмэф2024
