Медиа, Новости

Татьяна Шашурина: «Обеспечение орфанных пациентов лекарствами не должно зависеть от инвалидности»

Интервью с Татьяной Шашуриной, председателем ОООПП ВЗК и СКК «Доверие».

Проблемы есть, например, у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника маршрутизация более-менее решена, но для пациентов с синдромом короткой кишки эта проблема стоит остро. Сейчас в нашей пациентской организации множество обращений по поводу отказов в установлении инвалидности. А терапия у нас в основном зависит от статуса «инвалид».

Когда качество жизни на препаратах улучшается, человек уже не может подтвердить свою инвалидность и тем самым лишается терапии. Получается жестокий замкнутый круг.

Поэтому у нас недавно состоялось совещание с руководством бюро МСЭ. Врачи-эксперты согласились, что нужно проводить тематическое обучение по этим заболеваниям, чтобы медики комиссии правильно интерпретировали симптомы и жизненные показатели.

А глобально нужно отвязывать зависимость терапии от статуса «Инвалид». Продолжение беседы смотрите в нашем видео.

Обеспечение орфанных пациентов лекарствами не должно зависеть от инвалидностиОбеспечение орфанных пациентов лекарствами не должно зависеть от инвалидности