28 февраля – День редких заболеваний. Этот день был учреждён и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям с 2008 года.
Цель проведения Дня редких заболеваний – привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности людей о редких (орфанных) болезнях. Изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, но со временем он постепенно превратился в глобальное событие.
В России орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10-ти человек на 100 тысяч населения.
Цены на лечение орфанных заболеваний иногда достигают сотен миллионов рублей. Огромная стоимость лечения добавляет трудностей ко всем испытаниям, через которые проходит семья с тяжелобольным ребенком . Фонд «Круг добра» был создан, чтобы дать возможность людям с тяжелыми и орфанными заболеваниями жить более полноценной и активной жизнью, обеспечивая их необходимыми препаратами. До создания фонда многие орфанные пациенты оставались без лекарственной помощи.
В 2021 году Фонд обеспечивал детей с редкими заболеваниями по всей России, и конечно же, не может пройти мимо такого дня.
Мы приглашаем вас к участию во флешмобе, посвященном Дню редких заболеваний!
Суть флешмоба: разместить символику Международного дня редких заболеваний в пост / на аватарку, поставить хэштег #редкий_опыт, и рассказать Ваши личные истории про орфанные заболевания, как с ними справляться, жить и работать.
Отдельно приглашаем к флешмобу некоммерческие организации, помогающие людям с редкими заболеваниями. Благодаря Вам действительно многое поменялось в лучшую сторону, а опыт, наверное, не сравним ни с чем.
Расскажем о редких!