Одним из героев выставки в Совете Федерации стала 4-летняя Ульяна Корчемкина из города Кирова. Девочка в свои годы уже занимается в вокальной студии, любит наряжаться и помогать маме по дому.
Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио, поэтому ей необходима пожизненная ферментозаместительная терапия. Благодаря лечению девочка растет, развивается, отстает от своих сверстников только в росте и начала ходить в обычный детский сад и бассейн.
Мукополисахаридоз IV типа или синдром Моркио – редкое и прогрессирующее наследственное заболевание, которое поражает скелет и суставы, замедляет физическое развитие, а также сказывается на работе других органов. У таких пациентов – страдают органы зрения и слуха, зубы, лёгкие и дыхательные пути, пищеварительный тракт.