Пресс-конференция фестиваля «Редкая жара»
9 и 10 июля в Астрахани прошёл IV фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». Организаторы: АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В первый день Фестиваля «Редкая жара» состоялась пресс-конференция с участием ведущих медицинских экспертов в сфере орфанных заболеваний, представителей органов власти, общественных деятелей, региональных и федеральных СМИ, В числе почётных гостей был д.м.н., профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра»
Фонд «Круг добра» Александр Румянцев. Он оценил первые результаты работы фонда:
— Все шесть месяцев совет еженедельно заседал в составе 27 человек. Один раз в месяц материалы, которые мы разрабатывали, поступали на утверждение в попечительский совет. И только после этого совершались те или иные опции в отношении закупок и, самое главное, логистики препаратов до субъектов федерации. Могу сказать, что для того чтобы все это работало, нужно было создать аппарат фонда. Так вот, аппарат в числе нескольких человек работал все эти 6 месяцев без зарплаты и на общественных началах. В рамках экспертной работы задействованы три базовых учреждения министерства здравоохранения: Научный центр здоровья детей Минздрава России, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, который сейчас стал частью Российского государственного медицинского университета, Российская детская клиническая больница, которая также вошла в состав Российского медицинского университета. Именно там находятся стационарные специалисты и амбулаторные службы, которые занимаются детьми с редкими заболеваниями. Первым заболеванием, которое было рассмотрено фондом, экспертным советом, стала спинальная мышечная атрофия. Все шесть месяцев на каждом заседании мы возвращаемся к этому заболеванию. Потому что появляются новые случаи, которые попадают во вновь созданный регистр. Вопрос этот непростой. Более того, он сложный с точки зрения сообщества родителей, поскольку родители рассматривали создание фонда исключительно как фонд для СМА. И это звучало во многих выступлениях, разговорах и так далее. А это не так.
Впервые под контроль Фонда взята технология. Это специальная клеточная терапия, которая прошла уже апробацию в центре имени Димы Рогачева и которая дает очень высокую выживаемость у пациентов, причём это пациенты, для которых данная технология — единственный выход. Речь идет о лейкозах, лимфоме и иммунодефицитах, в случаях, когда невозможно подобрать донора, но возможно такого пациента остро трансплантировать.
Я изнутри понимаю нагрузку, которую несет экспертный совет, а главное — специалисты, которые непосредственно работают с историями болезни.
Политически фонд выполняет очень важную роль промоутера будущих государственных опций по этому поводу.
Расширенный неонатальный скрининг сможет снять целый ряд вопросов, тем самым мы сможем более успешно использовать генную терапию. Кроме того, мы делаем целый ряд предложений для отечественных разработчиков генетических препаратов. Мы сумели сделать генную вакцину, к тому же в ускоренном варианте. Поэтому мы ждем, что фонду могут быть предложены препараты отечественного производства.
Пользуясь случаем, хочу сказать, что это очень трудная, сложная работа, связанная в целом с её организацией, а также с доверием на местах. Потому что все нужно перепроверять. Были случаи, когда препарат, направленный пациенту А, вдруг использовался пациентом Б. Как на это повлиять? Пришлось и фонду, и министерству здравоохранения, и экспертам обращаться к губернатору. Обязательно должен быть порядок, должно быть все понятно, прозрачно и ясно. И Фонд старается это делать. Мы считаем, что создание фонда «Круг добра» — это ответ государства на возможность выполнять функции с двух сторон – постоянная государственная поддержка в виде отчислений с налогов, а также дополнительный механизм финансового обеспечения медицинской помощи для тяжелобольных детей. Я думаю, что у страны в этом отношении есть будущие, и оно, как вы понимаете, должно решаться на законодательном уровне. Нужно сделать так, чтобы все доходы оставались здесь, и они вкладывались как раз в здравоохранение. Потому что в здравоохранении нет достаточно сил. И думаю, что нас услышат.