9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Организаторы — АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В первый день Фестиваля «Редкая жара» прошла пресс-конференция с участием ведущих медицинских экспертов в сфере орфанных заболеваний, представителей органов власти, общественных деятелей, представителей региональных и федеральных СМИ, среди которых была начальник отдела медицинской помощи женщинам и детям МЗ Астраханской области Наталья Степина.
Фонд «Круг добра»: первые результаты работы.
— Фонд «Круг добра» — очень важное государственное решение, которое однозначно поможет детям, поможет регионам справиться с этой глобальной задачей. У нас в настоящее время 9 детей, которые либо уже включены, либо на этапе включения в программу финансирования за счет фонда, и из них 6 детей — это дети со спинально-мышечной атрофией. Появилась возможность использовать препарат рисдиплам перевести ребенка с одного способа введения на другой, более щадящий. И дети сейчас в полном объеме эту помощь получают, однозначно это разгрузило регион. В прошло это был очень сложная была задача: более 100 миллионов из средств регионального бюджета выделялось на обеспечение троих детей. Сейчас уже на этапе включения в программу фонда ребенок с миодистрофией Дюшена. Мы надеемся, что с августа этот ребенок включится в программу. Знаете, когда смотришь мамам тяжело больных детей в глаза, это очень тяжело, они годами не могли пробить определенную стену, потому что необходимый препарат не зарегистрирован, а у фонда такая возможность есть, и мы невероятно этому рады. И хотелось бы сказать о детях с муковисцидозом, это тоже очень сложная категория детей, и таких детей достаточно много. И фонд разработал определенные критерии включения их. Два ребенка уже включены, мы надеемся, что еще двое подтянутся. Так что фонд — это невероятное доброе дело. Но есть одна большая проблема. Уже сейчас мы думаем, что у нас есть двое 17-летних детей, на следующий год им исполнится по 18 лет. И уже сейчас нам нужно задумываться: это бюджет будет, это будет продолжение работы фонда или какая-то другая программа, другие источники.