Мужество жить
День редких заболеваний — это возможность сказать спасибо всем тем, кто участвует в жизни пациентов с редкими заболеваниями. В первую очередь, это их родители. За то, что они уделяют своим детям всё своё время, все свои силы. Это повод сказать спасибо детям, которые имеют мужество жить.
Петербург — уникальный город здесь был создан первый хоспис для детей, первый хоспис для молодых взрослых. Поэтому мы имеем опыт общения с тяжёлыми пациентами может быть больше чем в других регионах. Пациенты, которые попадают к нам в лечебные учреждения, в учреждения паллиативной помощи, имеют удивительный дар осознавать свою судьбу, ограничения, которые Богом были им положены, и несмотря на это, находить в себе силы учиться, общаться, дружить, иногда даже влюбляться. В прошлом году была замечательная история, когда одна из подопечных хосписа, благодаря хорошо организованному уходу, чувствовала себя настолько хорошо, что смогла поступить в университет.
В сотрудничестве с государством и пациентским сообществом
Редкие заболевания становятся нередкими. Выявляемость этих болезней растёт благодаря комплексу мер, которые предпринимает государство для диагностики и лечения этих заболеваний. И фонд «Круг добра» является лишь одним из инструментов, которые применяет государство для лечения этих пациентов. Как дополнительный механизм к действующим программам государственных гарантий, фонд занимается приобретением лекарственных препаратов. Выбор лекарств осуществляется по открытой методике. Представители общественных, пациентских организаций собираются на заседание экспертного совета и выносят на рассмотрение лекарственные препараты, инновационные технологии, которые появились в мире. Получив заключение от трёх федеральных центров, от Росздравнадзора, от Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи, экспертный совет принимает решение о включении того или иного заболевания, лекарственного препарата в перечень фонда. Также фонд закупает незарегистрированные лекарственные препараты. Зарегистрированные лекарства закупает подведомственное Минздраву ФКУ.
Фонд охватывает все орфанные заболевания, для которых есть лечение
За два года работы фонда мы включили в перечень Фонда более 60 орфанных заболеваний, для которых есть лечение. В перечень фонда принято 52 лекарственных препарата, девять видов медицинских изделий, четыре вида инновационной медицинской помощи. На этом деятельность фонда не ограничивается. На прошлом заседании экспертного совета мы утвердили своего рода перспективный план рассмотрения новых заболеваний, лекарственных препаратов, медизделий, видов помощи. Сейчас в этом списке 25 позиций, которые будут рассмотрены. То есть, как только в мире появляется новое лекарство, оно может быть доступно российским детям, благодаря тем средствам, которые общество доверило фонду.
Настоящее и будущее фонда
За два года нашей деятельности более 5 тысяч детей получили помощь. На закупку лекарств было направлено более 103 млрд руб. В конце 2022 года было принято важнейшее решение, которое расширило полномочия фонда. Поручением президента России Владимира Путина были расширены возрастные границы для оказания помощи Фондом: «Круг добра» продолжит закупать лекарства для подопечных, достигших 18 лет, до достижения 19-летия. Это даст возможность регионам запланировать средства в бюджете для того чтобы продолжить лечение, когда пациент перейдёт во взрослую систему.
Здесь же хочу отметить, что открытый в Санкт-Петербурге хоспис для молодых взрослых в Царском Селе тоже является частью услуг, которые предоставляет государство пациентам с тяжёлыми заболеваниями, которые достигли совершеннолетия. И ещё раз подчеркну уникальность Санкт-Петербурга. Ни в одном регионе больше нет учреждения, которое бы создало специальные условия для паллиативных пациентов старше 18 лет. Условия там не просто комфортные и достойные, они ещё и высокотехнологичные. Они позволяют пациенту жить активной жизнью, дают возможность социальной и творческой реализации, несмотря на тяжесть заболевания. Я приглашаю всех представителей пациентских организаций посетить хоспис для молодых взрослых в Царском Селе и высказать свои пожелания о том, какие ещё услуги мы можем предложить в этом учреждении, чтобы улучшить жизнь пациентов с тяжёлыми заболеваниями.
Вопрос о ТСР
Президент отметил важность реабилитации для детей с орфанными заболеваниями. Реабилитация — важная часть процесса лечения. Глава государства дал поручение фонду рассмотреть вопрос о том, чтобы реабилитация, восстановление опорно-двигательного аппарата стала частью предлагаемых фондом опций. Была создана рабочая группа, которую возглавляет Татьяна Батышева. Это рабочая группа прорабатывает сейчас список дорогостоящих технических средств реабилитации, которые фонд мог бы закупать. Мы рассмотрели очень много медицинских изделий, провели совещание с участием Минздрава, Минтруда. И в ближайшее время фонд начнёт закупать технические средства реабилитации. В том числе — для индивидуального использования. Таким образом, количество услуг которые будет предоставлять фонд, также расширится.
Полномочия фонда будут расширяться
Особое внимание фонд уделяет инновационным технологиям. В частности, кардиохирургическим операциям. Есть несколько операций, которые настолько дорогостоящие, что не помещаются в квоты. При фонде была создана рабочая группа по кардиохирургии. Её возглавил петербургский врач, профессор Мовсесян. Эта рабочая группа проанализировала те технологии, которые необходимо применять, которые бывают недоступны по причине их высокой стоимости. 9 марта этот вопрос будет вынесен на обсуждение в ходе заседания Экспертного совета фонда.
Мы искренне надеемся, что наш вклад в лечение пациентов с орфанными заболеваниями даст свой результат.
Фрагмент выступления можно посмотреть по ссылке: https://youtu.be/WDIpoWttGbM