«Вовремя выявленное заболевание и начатое лечение — это единственный способ предотвратить тяжёлые последствия течения заболевания, сохранить качество жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. В последние годы в данном направлении был принят ряд значимых инициатив. Увеличен перечень высокозатратных нозологий. Продолжается перевод закупок лекарственных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень. Большим прорывом стало создание фонда «Круг добра». Это позволило закупать дорогостоящие препараты, в том числе импортные, незарегистрированные в России. Совсем недавно был принят закон, позволяющий применять препараты оффлейбл для лечения детей с орфанными заболеваниями. И всё это стало возможным благодаря голосу пациентского сообщества, которое стало рупором в системе здравоохранения. Сегодня я хочу поблагодарить все общественные организации, работающие с редкими пациентами. И лично — директора Центра помощи пациентам «Геном» Елену Аркадьевну Хвостикову.», — подчеркнула Вероника Власова.
Фрагмент выступления можно посмотреть по ссылке: https://youtu.be/8fCUrMtTdCY