Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»
Редкий диагноз может звучать как приговор, а на самом деле это сигнал к немедленному действию. Как действовать – подскажут в пациентской организации.
Но обо всем по порядку. К моменту постановки диагноза мама и папа редкого ребенка уже прошли длинный путь. Они эмоционально истощены и вымотаны. Они несколько лет заглядывали врачам в глаза в поисках ответов, они сдавали с малышом бесконечные анализы, обрекали его на множественные болезненные процедуры в поисках того недуга, который день за днем разрушает организм.
Простите за тавтологию, но редкие болезни в очень редких случаях выявляют сразу. Чаще всего это действительно путь от первых странных и подозрительных симптомов до окончательного вердикта: «У вашего ребенка сломанные гены. Такая поломка вызывает определенную редкую болезнь. Генетические мутации не лечатся».
В этот момент жизнь родителей делится на до и после. В один момент они оказываются в глубокой яме неизвестности с множеством вопросов в голове: «За что это все моему малышу?», «Почему именно мы?», «Можно ли было этого избежать?» и «Что нам теперь делать дальше?»
Они в растерянности, они перед высокой и непреодолимой стеной с одним желанием – биться головой об эту стену. Их малыш страдает, а они не знают, как ему помочь.
Врачи в это время вываливают им на голову тонны медицинских терминов, половина из которых непонятные, а половина страшные. Человеку, далекому от медицины, быстро понять то, с чем он столкнулся – невозможно. Редкие болезни вызываются мутациями в генах, имеют множественные симптомы в разных вариациях, нужно несколько месяцев, чтобы сложить в голове более-менее правдивую картину, но этих месяцев у ребенка и родителей нет. Нужно как можно скорее начинать действовать, отвоевывать обратно территории, которые завоевала болезнь. С помощью лекарственной терапии стабилизировать состояние, замедлить действие редкого недуга.
Родители ощущают себя очень слабыми, им нужна сила извне, чтобы стать поддержкой и опорой. Такой поддержкой становятся пациентские организации. Они протягивают руку помощи в самый непростой момент. Они мягко и уверенно берут родителей вместе с редким ребенком под крыло своей заботы. Они простыми словами рассказывают о болезни. Сотрудники НКО не используют сложные медицинские термины, а если и используют, то обязательно расшифровывают, что они имеют ввиду.
В каждой пациентской организации есть сотрудник, который курирует то или иное редкое заболевание. Это либо человек, который сам столкнулся с редким диагнозом, либо тот, у кого близкий с таким же недугом. Этот сотрудник знает о болезни больше, чем многие врачи. У него есть опыт диагностики, опыт наблюдения, опыт лечения редкого заболевания. Он сам уже прошел этот редкий путь, он не раз помог этот путь пройти другим, и поэтому он уверенно ведет за собой вновь диагностированных пациентов.
Такой сотрудник как никто другой понимает текущее состояние ребенка и родителей, он готов отвечать на самые неудобные и страшные вопросы, он понимает, что сейчас больше всего болит и где нужно подставить свое плечо, чтобы стало легче. Человек из пациентской организации рисует для родителей картину дальнейших действий, он убирает стену и расчищает путь, который казался непроходимым.
И когда вместо неизвестности есть четкий алгоритм дальнейших действий, которые еще при этом и не придется делать самостоятельно, а с поддержкой и подсказками, то эмоционально становится легче, и будущее уже кажется не беспросветной мглой, а освещенным путем, который просто нужно пройти.
Итак, если подвести итог первой части моего выступления, станет понятно, что первое, что делают пациентские организации – это помогают снять первый шок от постановки редкого диагноза.
Второе, что нужно сделать – это направить пациентов к врачам, которые являются экспертами в определенных редких диагнозах. При всем уважении к региональным медикам, к их опыту и знаниям, я все же подчеркну, что у специалистов из федеральных центров есть больший опыт наблюдения пациентов, а, следовательно, их выводы могут быть более точными, а схема лечения более эффективной.
Мы помогаем родителям правильно оформить документы для госпитализации в клиники федерального уровня. Оказываем юридические консультации по всем моментам, которые встретятся на их пути. Подбираем грамотных медиков для ведения и наблюдения. При невозможности транспортировки пациента, организуем телемедицинские консультации. Просим врачей-экспертов дать дополнительные заключения по выпискам и анализам.
Очевидно, что у пациентской организации, особенно если она давно занимается помощью редким пациентам, формирует пул знакомых врачей, специализирующихся на орфанных заболеваниях. Они идут навстречу пациентам, помогают порой за пределами клиники или в нерабочее время, особенно если очевидно, что от этого зависит жизнь ребенка.
У растерянного родителя просто нет таких данных, он не знает ни имен, ни фамилий, а потому на этом этапе помощь пациентской организации трудно переоценить.
После получения экспертных заключений настает, пожалуй, самый главный и ответственный этап помощи пациенту. Потому что от него зависит жизнь и здоровье орфанного ребенка. Этот этап – лечение. Родителю очень трудно самому разобраться в хитросплетениях законов, согласно которым может быть доступен патогенетический препарат. Мало того, из-за высокой стоимости лекарства, на родителей может оказываться давление местными чиновниками и врачами. Часто они просят родителей отказаться от лекарственной терапии, мотивируя это порой весьма странными формулировками.
Родители могут испытывать страх и чувство вины, им говорят, что жизнь их ребенка стоит слишком дорого. Они растеряны и фрустрированы. А юрист пациентской организации, опираясь на законы, помогает им выработать правильную и уверенную позицию, настаивать на лечении там, где оно может помочь. Совместно готовятся документы, письма в Минздрав, при необходимости пишется обращение в суд. По факту сотрудник пациентской организации помогает родителю спасать жизнь своего ребенка, опираясь не на эмоции, а на законы.
Может быть и еще более сложная ситуация, когда диагноз ребенка не входит ни в одну орфанную государственную программу помощи. В этом случае ребенок и родители пациента вообще оказываются в вакууме, и лишь пациентская организация владеет алгоритмами, которые помогут обрести почву под ногами и найти лечение даже тогда, когда лекарство на территории страны отсутствует.
Но и с получением препарата роль пациентской организации в лечении пациента не заканчивается. Потому что дальше пациента нужно сопровождать.
Приведем самый распространенный пример введения лекарства – раз в две недели. На то, чтобы перестроить жизнь под этот график, тоже уходит время. Первые месяцы особенно сложные. И на этом этапе родителям и ребенку требуется поддержка пациентской организации.
Важно объяснить необходимость непрерывной терапии, быть комплаентным к лечению, соблюдать все рекомендации врача, не нарушать режим, не принимать запрещенные препараты, не надеяться «на авось», а быть внимательным и гиперответственным по отношению к собственному здоровью.
Особенно сложно эту информацию донести до подростков. Они устают от больниц, капельниц, анализов, они в принципе не склонны к какой-либо ответственности, тем не менее, роль пациентской организации еще и в том, чтобы убедить, дать понять, что это крайне важно для его здоровья и дальнейшей жизни.
Помимо помощи, есть у пациентской организации и еще одна роль. Я бы тоже назвала ее важнейшей. Это роль объединяющая. Впервые получая редкий диагноз, человек думает, что он один, что ему предстоит один на один бороться с болезнью. Но, принимая поддержку НКО, он осознает, что есть и другие пациенты с таким же редким диагнозом. Что пациентская организация объединила их всех в рамках сайта, определенной соцсети или мессенджера. И что кто-то из этих людей уже давно живет с этим диагнозом, и нормально причем живет. И что не только сотрудник организации, но и этот человек тоже может оказать ему помощь и поддержку. Вокруг родителя и ребенка оказывается много похожих людей с похожими проблемами, и они эти проблемы решают сообща.
Получается такое сообщество людей, которые сплочаются в борьбе с диагнозом. Они дают друг другу советы, помогают психологически, делятся проблемами и решениями. Многие семьи становятся друзьями, они ездят друг к другу в гости, организуют общие праздники, пишут друг другу.
Посмотрите, что получается. Из бездонной ямы неизвестности и растерянности перед диагнозом, человек с помощью пациентской организации оказывается в сообществе близких и принимающих людей, где ему на всех этапах оказывают помощь и поддержку.
Еще я хотела бы рассказать об одном проекте, который реализует АНО Центр помощи пациентам «Геном». Он называется «Десант добра». Два года назад в Санкт-Петербурге мы решили объединить несколько пациентских организаций, курирующих редкие заболевания, в единый большой экспертный десант, чтобы оказывать помощь пациентам в регионах. Именно там, где в ней больше всего нуждаются.
Мы побывали в 9 регионах, провели множество заседаний с местными чиновниками, а также внедрили проект уникального экспертного консилиума – объединив знания региональных врачей и федеральных экспертов.
Говоря простым языком, мы приезжаем в регион, приглашаем семьи, где есть дети с редкими заболеваниями, на стационар одного дня, и они получают консультации экспертов. Помимо этого, они знакомятся с лидерами пациентских организаций и с другими пациентами с редкими заболеваниями.
Мы действительно та рука помощи, которая появляется у человека в самый трудный момент столкновения с редким диагнозом и ведет его, и помогает ему в дальнейшей жизни.