20 сентября 2024 года на Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Время первых: медицинская генетика – будущее в настоящем» с докладом выступила директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
По словам эксперта, пациентские организации сегодня делают все возможное, чтобы люди с редкими генетическими заболеваниями могли доехать до места лечения, пройти дорогостоящее обследование и пройти госпитализацию.
«Покупка необходимого для жизни медицинского оборудования, например инфузоматов и их расходников, и много другого тоже в списке затрат каждой пациентской организации», — рассказала Елена Хвостикова.
Ещё одна задача социально-ориентированных НКО, о которой сообщила спикер — защита прав пациентов! Так, благодаря накопленному успешному опыту ведения дел в судах, Центр помощи пациентам «Геном» сформировал список задач актуальных для орфанных пациентов и вышел с ними на федеральный уровень.
«Я 30 лет своей жизни посвятила «редким» пациентам. Будучи членом Совета общественных организаций по проблемам пациентов при Минздраве РФ и членом экспертного Совета по редким при Госдуме, я и мои коллеги принимали участие в формировании 323 закона об охране здоровья, в 2011 году с нашим участием было принято определение редкого заболевания и сформирован перечень 24-х», — отметила Елена Хвостикова.
Кроме того, руководитель пациентской организации добавила, что её соратники последние 14 лет активно участвуют во всех тематических мероприятиях, обсуждают темы на разных площадках помогая врачам и пациентам добиваться лучшей жизни для своих подопечных. В частности, эксперт считает что благодаря настойчивости лидеров СОНКО и веским аргументам президентом России было принято решение о создании благотворительного фонда «Круг добра», поддержана идея о расширении скрининга новорождённых на 36 заболеваний.
В завершении своего выступления Елена Хвостикова поздравила с 55-летием коллектив Медико-генетического центра и выразила главному врачу Александру Коротееву глубокую благодарность от всего пациентского сообщества за многолетнее сотрудничество на благо жизни и здоровья людей с редкими генетическими заболеваниями.