28 и 29 апреля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Самаре.
Заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 29 апреля в 11.00 в актовом зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина, расположенной по адресу: г. Самара, ул. Ташкентская, 159
К участию в заседании приглашены представители Министерств здравоохранения и социальной защиты региона, Общественной палаты, Палаты молодых законодателей, уполномоченные по правам ребенка и человека, главные внештатные специалисты Самары, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
Мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», созданного в начале марта 2023 года по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям и при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.
Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.
Напомним, что за два года существования проект «Десант добра» побывал в 10 регионах, где внес значительный вклад в улучшение жизни пациентов с редкими болезнями.
Днем ранее 28 апреля в той же больнице в 11.00 стартует уникальный консилиум врачей-экспертов из федеральных клиник. Он пройдет в рамках «стационара одного дня», на котором дети с орфанными заболеваниями смогут получить высококвалифицированную помощь и консультации по дальнейшему лечению.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» компанию «Кьези Фармасьютикалс» и компанию «Петровакс Фарм».