Светлана Волкова из Коврова (Владимирская область) никогда не предполагала, что у нее может быть необычная болезнь. Переживала за старшего брата, которого много лет лечили от геморрагического васкулита, за сына, у которого с детства отекали конечности и подбородок. В шесть лет мальчик внезапно стал вялым и замкнутым — просыпался уставшим, почти перестал разговаривать.

Подробнее — в материале РГ:
https://rg.ru/2022/03/02/reg-cfo/rossiian-s-redkimi-z..