Байбарин Кирилл Александрович.
Организация «Чтобы видеть» объединяет пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки. И это 1,5 тысячи болезней глаз.
1. наследованное заболевание сетчатки — это не одно заболевание, а много разных. Орган поражения один — сетчатка глаза. Но то лечение, которое предлагают офтальмологи, например, очки, не помогает замещению сетчатки.
2. Пациенты с заболеванием сетчатки не являются тотально слепыми — они частично видят, и поэтому надо все что видит обычный глаз делать крупнее, все надо сильно увеличивать. Для этого есть специальные приборы, увеличители, которые помогают читать текст, они делают буквы больше, чем дефект на сетчатке.
Частично они входят в программу реабилитации для инвалидов и их можно получить в рамках программы реабилитации.
Пациенты с поражением сетчатки оказываются в треугольнике проблем, с одной стороны, есть офтальмолог, кто знает о болезни, но не знает ничего о коррекции.
С другой стороны, есть врачи коррекционные тифлопедагоги, которые могут их обучить пользоваться приборами для увеличения, но эти педагоги работают только в коррекционных школах для слабовидящих. И это создаёт ограничения для ребёнка в выборе учебного учреждения.
С третьей стороны есть соц. защита, которая составляет списки коррекционного оборудования и диктует условия, на которых инвалид по зрению может их получить.
Получается, что вопросы оказания помощи пациентам с поражением сетчатки разделяются на три разных министерства. Поэтому проблема пациентов с не только в междисциплинарном взаимодействии, но и отсутствие взаимодействия между министерствами.
В идеале хотелось бы получить единый центр, в котором централизовано решались бы все вопросы.
Что касается лечения: к сожалению, заболеваний сетчатки очень много, а лечение в виде генной терапии есть только от одной очень редкой мутации. Это генная терапия, она делается один раз и зрение перестаёт ухудшаться и даже улучшается. Результаты очень позитивные. При поддержке фонда «Круг добра» дети начали получать эту терапию, взрослые ждут и остаются без терапии.
И взрослые люди, зная о возможности получить генную терапию и улучшить своё состояние, зная, что им могут помочь, продолжают жить с этой проблемой, с тяжёлым поражением глаз, которое ухудшается.
И взрослые люди, зная о возможности получить генную терапию и улучшить своё состояние, зная, что им могут помочь, продолжают жить с этой проблемой, с тяжёлым поражением глаз, которое ухудшается.