Например, на серии фотографий — Мария Левая из Калининграда, страдающая недугом, сдерживающим рост организма. 21-летняя девушка — всего один метр десять сантиметров. Зато сколько в ней обаяния, оптимизма и веры в свои силы. Она — студентка филологического факультета Балтийского федерального университета имени И. Канта. И — начинающий писатель. Из-под пера Марии вышло уже два произведения — «Зависимость» и «Непростая служанка». Кстати, презентация книги «Зависимость» проходила в Общественной Палате РФ.
Как рассказала «РГ» Елена Хвостикова, руководитель АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Сергей Куксин специально ездил в Калининград, чтобы сделать фото Марии. И ей настолько понравилась съемка, что девушка потом сказала: «Я снова полюбила свое отражение в зеркале». А в ближайших планах героини фотосессии — изучение японского языка.
«Но пока не удалось решить проблему с обеспечением Марии крайне дорогостоящим препаратом, сдерживающим развитие заболевания. Но, надеюсь, и этот вопрос будет решен», — отметила Елена Хвостикова.
Фотовыставка приурочена к открытию Международной конференции «Медицинская генетика и геномика: мультидисциплинарные аспекты», которая в эти дни проходит на двух площадках — в Доме журналиста и в библиотеке Санкт-Петербургского государственного экономического университета. Многие редкие заболевания являются генетически обусловленными, и большинство из них «сопровождает» человека всю жизнь. Однако медицина, и в том числе генетика, идут вперед, и с каждым годом появляются все новые возможности для ранней диагностики наследственных недугов и их лечения. В ряде случаев с помощью современных препаратов, основанных на достижениях генетики, удается затормозить развитие опасных заболеваний и дать человеку шанс жить также, как и здоровые сверстники.
Источник: Российская газета
https://rg.ru/2023/03/21/reg-szfo/v-peterburge-otkrylas-fotovystavka-o-liudiah-s-redkimi-zabolevaniiami.html