К концу 2022 года под опекой «Круга добра» было 5214 детей с 59 разными заболеваниями. Среди них и 4 ребенка из Республики Мордовия, которые за счет Фонда были обеспечены лекарствами на сумму 87,2 млн. Рублей.
Сейчас уже 28 детей из республики получают дорого¬стоящие лекарственные препараты, в том числе не зарегистрированные в Российской Федерации, через «Круг добра».
Это дети с такими тяжелыми заболеваниями, как спинально-мышечная атрофия, муковисцидоз, нейрофиброматоз, острый лимфобластный лейкоз, первичный иммунодефицит, буллезный эпидермолиз, остеосаркома и др.
С 2023 года 5 детей из региона, страдающих хроническим гепатитом С, начнут получать лечение эффективными, дорогостоящими препаратами, все заявки уже одобрены Фондом.
За 2022-2023 годы в Республику Мордовия через «Круг добра» для лечения детей поступило лекарственных препаратов на общую сумму 321,2 млн. рублей и медицинских изделий на сумму 1,3 млн. Рублей.
Благодаря сотрудничеству с Фондом «Круг добра» качественно изменилась жизнь детей с тяжелыми орфанными заболеваниями и их родителей. Все пациенты полностью обеспечены тем лечением, которое им назначено врачами. Детям гарантировано лекарственное обеспечение и медицинская помощь на весь период до 18 лет включительно.
В настоящее время Министерством здравоохранения Республики Мордовия ведется работа по формированию и подаче заявок в Фонд уже на 2024 год.
С января этого года в стране и республике внедрен расширенный неонатальный скрининг новорожденных на 36 заболеваний. Благодаря скринингу тяжелые и редкие заболевания у детей будут выявляться на самом раннем этапе, и мы сможем обеспечить детей лечением как можно раньше, чтобы остановить развитие инвалидизации и смертности.
Источник: Известия Мордовии
https://izvmor.ru/novosti/obshchestvo/krug-dobra-pomogaet-tyazhelobolnym-detyam/