Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.
Осведомленность и просветительство — ключевые направления работы для повышения знаний общества об этой болезни, повышения качества диагностики и лечения. По разным оценкам она затрагивает 1:40000 — 1:60000 человек в мире. Считается, что женщины страдают ею реже и с менее тяжелыми проявлениями.
Причина болезни Фабри — пациентам не хватает фермента, расщепляющего определенные жиры. По мере того как эти жиры накапливаются в клетках, происходит повреждение органов. Отличительным признаком болезни Фабри является то, что заболевание часто вызывает у пациентов нарушения потоотделения, в том числе ограниченное потоотделение. Fabry International Network (FIN) запустила глобальную программу под названием «Разбей пот для Фабри». «Поддержав людей, которые плохо потеют или вообще не могут потеть, вы можете показать свою поддержку и помочь повысить осведомленность», — говорится в заявлении организации. По данным FIN, на каждого диагностированного пациента приходится 10 человек, не знающих о своем заболевании.
Людей, готовых поддержать акцию, просят двигаться — бегать, играть, танцевать или заниматься спортом. По завершении занятия — сфотографировать себя, «вспотевшим». А затем опубликовать эти селфи в своих социальных сетях, под хэштегом #BreakASweatForFabry и со смайликом «пот».
Организация также предлагает печатные информационные плакаты, изображение профиля в социальных сетях и фото на обложке, плюс — индивидуальную рамку для Facebook.
Кроме того, Национальный фонд болезни Фабри (NFDF) следит за новостями по теме в течение месяца, публикуя ежедневные сообщения и информацию о болезни Фабри в своем информационном бюллетене, а также в Facebook и Twitter.
Организация также предлагает ленты для Дня осведомленности о Фабри, браслеты, карточки с медицинскими фактами о болезни Фабри, автомобильные магниты и буклет «Мое руководство по здоровью и информация о чрезвычайных ситуациях».
Что касается других новостей по теме, FIN и Zamplo (ранее известная как ZoeInsights) сотрудничают, чтобы предложить первые клинические испытания на основе приложений (NCT04758130) для людей с метаболическими нарушениями. Это исследование, которое предполагается сроком на один год, и получившее название GRIT (Получение глобальной информации о редких заболеваниях с помощью технологий), направлено на участие 150 взрослых пациентов с доступом в Интернет и подтвержденным диагнозом. Данные, собранные учеными из клиники метаболизма и генетики в Калгари в Альберте, Канада, будут способствовать изучению более эффективных способов удаленного мониторинга состояния здоровья пациентов. У некоторых участников будет доступ к виртуальной папке, которая позволит им хранить все данные о своем здоровье в одном месте, чтобы легко фиксировать достижения и видеть персональные тенденции и особенности. Приложение поможет пациентам лучше контролировать состояние своего здоровья, более продуктивно справляться с болью и усовершенствовать качество коммуникации с врачом. Цель проекта — определить, способствует ли приложение возможности пациентов уверенно управлять своим состоянием.
Участники, отнесенные к группе плацебо, получат приложение не в процессе исследования, а уже после завершения испытания.
Источник: Fabry Disease News