С вопросами, посвященными проблемам лекарственного обеспечения редких пациентов в регионах, Елена Хвостикова выступила на сессии «Орфанные заболевания: как обеспечить доступ редких пациентов к инновационным лекарствам?»:
«Надо дать спасательный круг на всех детей: и тех, кто обеспечивается по Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» и тех, кто получает лечение по Постановлению Правительства РФ № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
Пусть это будет «Круг добра». Там уже сейчас наводят порядок с регистрами пациентов, их учитывают и планируют отслеживать как будет жить и чувствовать себя ребенок на терапии. А всех взрослых внести в 403 постановление и обязать регионы лечить взрослых вне зависимости от наличия инвалидности. И тогда будет работать и преемственность переходя совершеннолетних детей от «Круга добра» в круг регионального финансирования».
