В Международный день редкий заболеваний стартовал VII «ОРФАННЫЙ ФОРУМ» — всероссийский форум по орфанным заболеваниям. В его программе отражены самые важные и насущные темы, касающиеся жизни людей с редкими болезнями. Обсуждаться будет совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями по всем направлениям, в частности, диагностика наследственных болезней в Российской Федерации, основные направления работы Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья, регуляторные вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, неонатальный скрининг, организация маршрутизации и многое другое.
Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступит с докладом на следующую тему: «Всероссийская инициатива пациентских организаций «Десант добра» как технология сбережения здоровья орфанных пациентов».
VII «ОРФАННЫЙ ФОРУМ» — это место для обмена мнениями, для экспертных выступлений, для развернутых дискуссий по всеобъемлющей теме редких заболеваний. Для всего врачебного сообщества орфанные больные – это сложная и многогранная работа. И чем больше структуры, регламентов и законодательных актов будет регулировать эту работу – тем проще будет жить редким людям в нашей стране.