25 Янв
Новости

Татьяна хочет жить

  • Опубликовал

Общество пациентов с первичным иммунодефицитом при поддержке Фонда президентских грантов и участии центра помощи пациентам «Геном» сняли короткометражный документальный фильм о проблеме лекарственного обеспечения взрослых пациентов с генетическими заболеваниями «Цена жизни. Татьяна Дроздова».

У героини фильма — Татьяны Дроздовой из Новосибирска — диагностирована редкая и тяжелая генетическая патология — АДА-ТКИН, или тяжелый комбинированный иммунодефицит с недостатком аденозиндезаминазы. Обычно это заболевание выявляется сразу после рождения, и для лечения применяется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Однако Татьяне удалось поставить диагноз только в 15 лет.

Сейчас девушке 21 год, и она представляет уникальный случай, поскольку пациенты с этим заболеванием без трансплантации и терапии гемопоэтическими стволовыми клетками обычно умирают в раннем детском возрасте. Фонд «Круг добра» обеспечивает таких пациентов лечением только до 19 лет, поэтому единственным вариантом остается получение необходимого препарата за счет бюджета Новосибирской области. Но все упирается в его стоимость — 50 миллионов рублей в месяц, что составляет 600 миллионов рублей в год.
Врачебные комиссии подтвердили необходимость дорогостоящей терапии.

«Пациентка прошла тяжелый путь, у нее сейчас очень тяжелое состояние. При этом есть ферменто-заместительная терапия, которая заместит сам недостающий фермент. Это необходимо сделать по неотложным показаниям. Нужно стабилизировать болезнь, а дальше думать о трансплантации», — сообщила доктор медицинских наук, врач-генетик Валентина Ларионова.

Но Министерство здравоохранения Новосибирской области отказывает в предоставлении необходимого препарата, несмотря на рекомендации врачебных комиссий и даже судебное решение, обязывающее обеспечить Татьяну лекарством. Решение суда было вынесено в октябре, однако оно до сих пор не исполняется.

«Такое положение вещей недопустимо, чтобы право на жизнь зависело от финансового положения региона! Татьяна хочет жить, и этот вопрос требует немедленного внимания и решения», — говорит Наталья Берсенева, вице-председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом.

С Натальей Берсеневой соглашается руководитель пациентской организации «Геном», специализирующейся на помощи «редким» пациентам, Елена Хвостикова:

«На примере Татьяны Дроздовой мы понимаем, как еще буксует диагностика и лечение редких заболеваний. Самое страшное в этой ситуации, что есть девушка, которая очень хочет жить, жить, как все, без масок и без страха перед болезнью, есть препарат, который ей может помочь жить полноценно. Но он стоит так дорого, что купить его не сможет даже богатый человек. Обидно, что мы не можем до сих пор добиться равенства в лечении, которое гарантировано конституцией Российской Федерации. Получается, что дети с таким заболеванием имеют право на дорогостоящее лечение, терапию им закупает фонд «Круг добра», а 21-летняя девушка уже такого права не имеет и вынуждена добиваться его в суде. И даже имея на руках решение о незамедлительной закупке препарата, ей приходится бороться с косностью чиновников из Минздрава».

Выпуская фильм «Цена жизни», пациентские организации призывают обратить внимание на проблему лекарственного обеспечения не только Татьяны, но и всех взрослых пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Нужен государственный механизм федерального уровня, подобный «Кругу добра» или любой другой, который позволит взрослым тоже жить спокойно, зная, что их жизнь так же ценна для государства, как и любая другая.