Накануне Международного дня редких заболеваний, который в этом году отмечается 29 февраля, в Тамбовской областной детской клинической больнице провели акцию «Вместе ради жизни». Узкопрофильные специалисты из учреждений региона и федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга обследовали и дали рекомендации 19 детям с редкими патологиями.
Акция прошла в рамках пациентской инициативы «Десант добра». Ее цель — объединить усилия специалистов здравоохранения в интересах людей с редкими заболеваниями в регионах.
Ранее в рамках «Десанта добра» прошло заседание «Редкий» пациент в фокусе». Его участники обсудили потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями, проживающих в регионе, а также возможности для улучшения диагностики генетических болезней, лечения и реабилитации пациентов. Заместитель министра здравоохранения Тамбовской области Аэлита Зенкина отметила большие достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний. Она также напомнила о программе расширенного неонатального скрининга, который с 2023 года включает в себя 36 орфанных патологий, что дает возможность вовремя выявить детей с редкими заболеваниями и обеспечить их необходимой терапией.
Участники «Десанта добра» отметили, что Тамбовская область является одним из немногих регионов, который ведет учет пациентов с новыми редкими заболеваниями и обеспечивает их лекарственной терапией.
Источник