В ближайшее время будет увеличен возраст, до которого можно получать помощь фонда, – мы и с утра сегодня с коллегами это обсуждали, – с 18 до 19 лет. Прошу это исполнить. Чтобы в течение года после совершеннолетия аккуратно, без ущерба для пациента перевести финансирование дальнейшей терапии за счёт средств, предусмотренных для взрослых.
Решение президента о расширении возможностей фонда «Круг добра» вызвало большой отклик в профессиональном сообществе.
Организаторами пресс-конференции выступили: Центр помощи пациентам «Геном», при участии Всероссийского Союза пациентов, проектного офиса «Редкие болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Семашко.
На встрече ряд экспертов высказали свои идеи. Они помогут в будущем совершенствовать национальную систему оказания медпомощи пациентам с редкими заболеваниями.
Открыл дискуссию, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов Юрий Жулёв. Он отметил, что лекарственное обеспечение редких пациентов — задача государственной важности и объяснил почему создание фонда «Круг добра» стало серьезным прорывом в этой области.
Видео можно посмотреть по ссылке на Youtube-канале Центра помощи пациентам «Геном»
https://youtu.be/vFN6dRbw7jU